Sote-palveluiden ristiriitaiset vaikutukset perheiden arkeen
Erityislapsiperheissä vanhempien arkea määrittävät perhe-elämän vaatimusten lisäksi palvelujärjestelmän vaatimukset. Tutkija Särkikangas kuvaa näitä rytmihäiriöiden kautta.
Kun perheeseen syntyy lapsi, perheen ajankäyttö muuttuu. Lapsi tuo tullessaan uusia tarpeita vaipanvaihdosta yösyöttöön. Usein raskainta on se, etteivät nämä tarpeet ole ajallisesti järjestäytyneitä, vaan syntyvät äkillisesti ja yllättäen. Vanhempi joutuu silloin lopettamaan kaiken muun toiminnan.
Lapsen kasvaessa perheen arki muuttuu osin ulkopuolisten tahojen määrittelemäksi. Päiväkotien ja koulujen aikataulut alkavat ohjata perheen arjen rytmin muodostumista.
Kun perheeseen syntyy erityislapsi, vanhemmilta vaaditaan vielä enemmän huolenpitoa ja tukea sekä sopeutumista uudenlaisiin arjen toimintoihin ja ajankäytön muutoksiin. Mitä enemmän lapsella on haasteita, sitä voimakkaammin tilanne todennäköisesti muuttaa tuttuja toimintoja ja totuttuja käytäntöjä.
Monet erityislasten vanhemmat kuvaavatkin perheen arkea järjettömäksi tai hektiseksi. Kun tähän kaaosmaiseen arkeen yhdistetään omilla aikatauluillaan ja toimintamalleillaan toimivat palvelut, joutuvat perheet tasapainoilemaan monien vaatimusten ristitulessa. Niin sanotun ”normiperheen” kokemien aikatauluhaasteiden lisäksi he ovat erityislapsen äkillisten ja vaativien tarpeiden sekä palvelujärjestelmältä tulevien vaatimusten ristitulessa.
Palvelut arjen rytmihäiriöiden vahvistajina
Erityisperheen arjesta voidaan tunnistaa ainakin neljä ajankäyttöön liittyvää rytmillistä häiriötä:
1. Arki kaaostuu: Arkisten asioiden tekeminen tutulla tavalla tai tiettyyn aikaan vähenee. Palvelut saattavat jopa pahentaa tilannetta, jos niitä ei onnistuta tarjoamaan perheille oikeaan aikaan tai ne eivät vastaa perheen tarpeisiin.
2. Toiminta pirstoutuu: Hajallaan olevien palveluiden hakeminen ja käyttö kasvattavat perheiden arjen sirpaloitumista kun toiminta hajautuu hakemusten kirjoittamiseen, palveluihin tutustumiseen, kuntoutuskäynteihin ja keskusteluihin ammattilaisten kanssa. Palveluiden käyttö syö pahimmillaan ison osan vapaa-ajasta.
3. Toiminta päällekkäistyy: Keskelle arkipäivää ajoittuvat arviointi-, seuranta- ja kuntoutuskäynnit asettavat ajankäytön haasteita etenkin työssäkäyville ja kouluikäisille perheenjäsenille. Perheellä voi olla myös monen eri palvelun hakuprosessit käynnissä, jolloin väsymisen tai uupumisen vuoksi palveluita ei jaksetakaan hakea.
4. Palveluiden käyttö siirtää ajankäytön uusiin paikkoihin. Perheet saattavat joutua tutkimusten alkuvaiheessa viettämään paljon aikaa sairaalassa tai kuntoutuksessa. Käynnit voivat olla yksittäisiä tapaamisia eri ammattilaisten luona tai kestää päiviä tai jopa viikkoja, siirtäen perheen ajankäytön pois arkisesta kotiympäristöstä.
Näiden ajankäytön rytmihäiriöiden tarkastelu kertoo palveluiden ristiriitaisesta merkityksestä. Palvelut tarjoavat perheille mahdollisuuden tavoitella arjen sujuvuutta. Toisaalta niiden haku ja käyttö aiheuttavat arkisen toiminnan ja ajankäytön ristipaineita.
Nämä ristipaineet estävät perhettä elämästä perheen oman rytmin mukaisesti vaikuttaen koko perheen hyvinvoinnin kokemukseen.
Kirjoittaja FT Ulla Särkikangas väitteli Helsingin yliopistosta 10.6.2020 aiheesta Sosiaali- ja terveyspalveluiden käyttö erityisperheiden arjessa – toiminnan ja ajankäytön näkökulma. Tämä kirjoitus perustuu väitöskirjaan. Tutkimus on luettavissa kokonaisuudessaan osoitteessa: https://helda.helsinki.fi/handle/10138/314663
Tutustu myös Ulla Särkikankaan aikaisempiin blogeihin:
Tekeekö palvelujärjestelmä erityisperheistä palvelijoita?
On aika puhua palveluiden digitalisoitumattomuudesta
Eräässä perheessä vanhemmat kovin uupuneita, eivätkä olleet jaksaneet/halunneet hakea apua vammaisen lapsen terveelle, mutta käytökseltään häiriintyneelle pikkusisarukselle. Vanhempien palatessa hetki keskusteltiin asiasta, mutta aikaa olisi pitänyt olla enemmän, ja minulla tietoa ja keinoja, että olisin voinut heitä ohjata heitä apua saamaan.
Arvelin, että tilanne johtuu siitä, että vanhempien voimavarat oli huvenneet vammaisen lapsen arjen kaoottisuuden, kaikenlaisen pyrokratian ym haastavuuden kanssa. Kuormitusta lisäsi myös vaihtuvat perhelomittajat, sillä lapsethan aina kokeilee uutta ihmistä.