Tekeekö palvelujärjestelmä erityisperheistä palvelijoita?
Palveluiden haku ja käyttö kuormittavat erityisperheen arkea. Ulla Särkikangas tutki väitöskirjassaan erityisperheiden arjen ajankäyttöä.
Paljon tukea ja palveluita tarvitsevat lapset ja heidän perheensä käyttävät elämänsä aikana runsaasti monenlaisia palveluita.
Näille niin kutsutuille erityisperheille kohdistettuja palveluita onkin olemassa melko monipuolisesti. Tarjolla on yleisen sosiaalihuollon mukaisia palveluita sekä erityislainsäädännön perusteella kunnallisia sosiaalipalveluita, kuten vammaispalvelut.
Terveyspalveluiden kohdalla monet perheet käyttävät perusterveydenhuollon lisäksi myös erikoissairaanhoidon palveluita.
Varhaiskasvatuksessa ja opetuksessa erityislapset saavat usein erityistä tukea. Lisäksi kattavat potilas- ja vertaistukiryhmät tarjoavat monenlaista tietoa ja palveluita.
Näiden tukien ja palveluiden tarkoituksena on ylläpitää tai parantaa erityisperheiden hyvinvointia ja arkea. Palveluiden haku ja käyttö näyttävät kuitenkin aiheuttavan perheiden arkeen toimintaa, jonka voisi katsoa kuuluvan palveluntuottajille itselleen.
Nämä vanhemmille – ja jopa perheen lapsille – ajautuvat toiminnat kuormittavat perheen arjen toimintaa ja heikentävät arjen sujuvuuden kokemusta.
Palveluiden haku ja arkinen käyttö edellyttävät tietoa, taitoa ja aikaa
Erityisperheiden arjen palveluita ei koeta erityisen helpoiksi ja joustaviksi. Hakuprosessit sisältävät monta eri vaihetta hakemusten täyttämisestä lausuntojen keräämiseen, tutustumiskäynteihin ja jopa kuukausia kestäviin valitusprosesseihin.
Palveluiden käyttö tuo tullessaan erilaisia arviointi-, seuranta-, kuntoutus- ja sairaalakäyntejä. Ne tapahtuvat pääosin arkisin kello 8-16, eli parhaimpaan päiväkoti-, koulu- ja työaikaan. Tämä hankaloittaa vanhempien työskentelyä ja lasten koulussa käyntiä.
Palveluiden käyttö tuo perheille monenlaisia tehtäviä, joita palveluntarjoajat eivät tällä hetkellä tunnista tai huomioi. Perheille ei tarjota riittävästi oikeanlaista tietoa, minkä vuoksi vanhemmat etsivät itsenäisesti tietoa lasten oireista, palveluista ja arjen hallintaan liittyvistä asioista. Vanhemmat joutuvat myös toimimaan perheen ympärille muodostuvan ammattilaisverkoston tiedon jakelijana eli postitoimistona. Monet hakemukset, epikriisit ja lausunnot ovat edelleen paperisia ja ne toimitetaan perheen kautta muille ammattilaisille. Perheestä muodostuukin myös tiedon arkistointiyksikkö, joka tarjoaa keskitetysti lasta ja perhettä koskevan tiedon.
Tapaamisten järjestely ammattilaisten kanssa ja arjessa ilmenevät poikkeustilanteet edellyttävät vanhemmilta paljon viestintää, aikatauluttamista ja uudelleenorganisointia.
”Koordinaattorin” ja ”projektinjohtajan” tehtävien lisäksi vanhemmat joutuvat usein ohjaamaan, neuvomaan ja valvomaan myös ammattilaisten työtä.
Monista vanhemmista tulee ”kokemusammattilaisia”, jotka ovat perustuslakia myöten perehtyneet erityisperheiden oikeuksiin ja palveluihin.
Kun näitä eri toimintoja tarkastelee kokonaisuutena, tulee helposti pohtineeksi, tekeekö monen palvelun pitkäkestoinen käyttö erityisperheistä palvelujärjestelmän palvelijoita?
Palveluiden ristiriitainen merkitys perheiden arkeen
Ilman palveluita erityisperheiden elämä saattaisi olla pelkkää kaaosta. Siksi palveluiden merkitys osana perheen arjen toimintaa ja sujuvuuden kokemusta on suuri.
Palveluiden käytön myötä perheen arjessa ylimääräinen toiminta kuormittaa jo lähtökohtaisesti vaativaa erityisperheen arkea. Palveluiden käyttö kuluttaa juuri niitä resursseja, joita perhe tarvitsee oman arkensa tueksi.
Tämä perheiden arjessa tapahtuva, usein palvelujärjestelmää palveleva toiminta tulisi tunnistaa paremmin. Olisi pohdittava keinoja toiminnan vähentämiseen, helpottamiseen tai kokonaan poistamiseen.
Poistamalla turhaa, arkea kuormittavaa toimintaa, palveluiden vaikuttavuus perheiden arjessa parantuu. Näin vanhemmilta ja muilta perheenjäseniltä vapautuu voimavaroja oman hyvinvoinnin ylläpitämiseen.
Kirjoittaja FT Ulla Särkikangas väitteli Helsingin yliopistosta 10.6.2020 aiheesta Sosiaali- ja terveyspalveluiden käyttö erityisperheiden arjessa – toiminnan ja ajankäytön näkökulma. Tämä kirjoitus perustuu väitöskirjaan. Tutkimus on luettavissa kokonaisuudessaan osoitteessa: https://helda.helsinki.fi/handle/10138/314663
