Hiljainen ja näkymätön sisarus kaipaa kipeästi vertaistukea

Elämäni parhaan syntymäpäivälahjan sain, kun täytin 10 vuotta. Olin toivonut sisarusta koko ikäni ja silloin minä hänet sain – pikkuveljen. Vähitellen minulle valkeni, että veljeni tulisi olemaan aina erilainen. Sisaruus ja koko elämä muuttui rajusti, kun aikuisena otin vastuun veljestäni. Kaipasin kipeästi vertaistukea.

Pikkuveli oli suloinen ja alusta saakka rakas. Kun hän ei enää parivuotiaana muistuttanut ikätovereitaan, minulle valkeni vähitellen, että veljeni tulisi olemaan pysyvästi erilainen. Kehitysvammainen oli sana, jota lapsuudenperheessäni ei käytetty. En vieläkään tiedä, pitivätkö vanhemmat sitä leimaavana vai kestikö heidän kriisinsä pitkään.

Sisaren näkymätön, hiljainen kriisi

Minullakin oli oma kriisini. Nolostelin kavereiden mielipiteitä, koska veljeni käyttäytyi poikkeavasti. Eniten kriisiä kuitenkin aiheutti se, etten tullut oman kriisini kanssa alkuunkaan nähdyksi ja kuulluksi. Suomessa alkoi 90-luvulla olla jo ymmärrystä siitä, että vanhemmat tarvitsevat tiedon lisäksi henkistä tukea. Minä olin mukana sopeutumisvalmennuskursseilla, mutta minun roolini oli autella lasten hoidossa. Ehti kulua seitsemän vuotta, ennen kuin ensimmäisen kerran kehitysvammaisten lasten perheille suunnatulla leirillä sisaruksille oli omaa ohjelmaa.

Ensimmäisen kerran minulta kysyttiin, miltä minusta on tuntunut, että perheessä on kehitysvammainen sisarus. Se leiri oli ensikosketukseni vertaistukeen.

Aikuistuttuani sisaruussuhde muuttui. Veljeni oli vielä lapsi, kun muutin pois yhteisestä lapsuudenkodista. Vuosien kuluessa sisaruussuhde muuttui vähitellen harvakseltaan soitelluiksi puheluiksi ja kyläilyiksi. Veli asui edelleen lapsuudenkodissa, minä sain tahollani oman perheen ja omia lapsia, arki sujui molemmilla.

Elämä muuttui rajusti

Tasainen elämä muuttui yhtäkkiä rajusti, kun äitimme kuoli odottamatta ja äkillisesti pari vuotta sitten. Äiti oli ollut veljeni omaishoitaja. Olimme kyllä puhuneet, että ryhdyn aikanaan veljeni edunvalvojaksi, mutta mistään muusta emme olleet sopineet. Äiti oli leijonaemo, hän oli halunnut pitää veljeni elämän langat tiukasti omissa käsissään. Tiesin välittömästi suru-uutisen saatuani, että minun oli ryhdyttävä viipymättä järjestämään veljeni asioita. Nielaisin oman suruni pitkäksi aikaa ja tartuin toimeen. Pian äidin kuoleman jälkeen veli muutti kotipaikkakunnaltaan Keski-Suomesta Päijät-Hämeeseen muutaman kilometrin päähän minun kodistani KVPS-koti Koivumetsään, jossa Tukena tuottaa palvelut.

Veljen elämänmuutos oli massiivinen. Arki lähti sujumaan alusta alkaen kitkattomasti, mutta veljen emotionaalisen tuen tarve oli suuri. Minulle suurin haaste olivat kaikki käytännön asiat, jotka vyöryivät päälle kuin laava tulivuoresta. Veljen edunvalvonnan järjestäminen, pankkiasioiden hoito, kotikunnan sosiaalitoimen ja Kelan kanssa asiointi, veljen tavaroiden pakkaaminen, huonekalujen ja kaiken muun tarpeellisen hankkiminen veljen uuteen kotiin… puheluita, sähköposteja, turvaposteja ja kirjeposteja tuli jatkuvana virtana. Tunsin, että kaikki kaatuu päälle.

Osallistuin veljeni kanssa Kehitysvammaisten Palvelusäätiön järjestämään muuttovalmennukseen. Siellä piti valita omaa tunnetilaa kuvaava valokuva.

Valitsin omaa tunnetilaani kuvaamaan kuvan hirsitalon seinästä, jossa koin olevani alimmainen hirsi, joka kannattelee koko taloa. Olin uupunut, eikä uupumus väistynyt pitkään aikaan.

Vertaistukea sisarusten verkkokahvilasta

Vajaa vuosi äidin kuoleman jälkeen kirjoitin Tukiliittoon ja kysyin, mistä voisin löytää samassa elämäntilanteessa olevia aikuisia sisaruksia. Vertaistuen tarpeen lisäksi kerroin sähköpostissani, että olisin äidin kuoleman jälkeen kaivannut napakkaa ”ensitietopakettia”. Olin kaivannut käytännön ohjeita tilanteeseen, jossa aikuisena joutuu ottamaan vastuun kehitysvammaisesta sisaruksestaan.

Sain vinkin aikuisten sisarusten verkkokahvilasta, johon olen nyt osallistunut pari kertaa. Olen kokenut keskustelut hyvinä. Aivan kuten nuorena, koin edelleen tarvetta tulla nähdyksi ja kuulluksi. Kuten niin moni vertaiseni, olin ollut kiltti ja tunnollinen, mutta myös jossain määrin ”näkymätön” jäsen perheessä, jossa erityislapsi vei vanhemmilta paljon voimavaroja. Äidin kuoleman jälkeen minun oli helppo sujahtaa tuttuun kiltin ja tunnollisen suorittajan rooliin.  

Olisin vielä muutama vuosi sitten kirjoittanut aika erilaisen kuvauksen erityisestä sisaruudesta. Olisin ehkä muistellut enemmän lapsuutta ja kiitellyt veljen roolia siinä, että olen päätynyt itse työskentelemään hyvin antoisaan työhön kehitysvammaisten ihmisten parissa. Luultavasti en olisi kokenut kaipaavani vertaistukea. Kahden viime vuoden tapahtumien jälkeen olen eri mieltä.

Kehitysvammaisen aikuisen ja hänen sisaruksensa roolit saattavat muuttua radikaalisti, kun yhteinen vanhempi kuolee. Ihan kuin olisin yhtäkkiä saanut yhden isokokoisen lapsen lisää perheeseeni. Hänen asioistaan tulee huolehtia, häntä tulee tukea.

Ja kyllä: aikuisen sisaruksen roolissa olen ollut ja olen edelleen tukea vailla. Onko meitä Suomessa minun lisäkseni muitakin?

Lue Marjo Rikkisen blogi Aikuisten sisarusten verkkokahvilasta!
Sisarusten verkkokahvila tukee erityistä sisaruutta

Kirjoittaja Kaisa Kokko on yksi Aikuisten sisarusten verkkokahvilan osallistujista.

Kuvassa Marjo Rikkinen ja Kaisa Kokko. Kuva: Elina Leinonen