Kuinka järjestää lapsen kotiin yksilöllistä ja räätälöityä asumisen tukea?

Uuden vammaispalvelulain lähtökohta on turvata lapsen mahdollisuus asua kotona oman perheensä kanssa. On elämäntilanteita, joissa kotiin tarvitaan hyvin yksilöllistä räätälöityä tukea. Kysyimme vanhemmilta ja työntekijöiltä, millaista tukea perheet tarvitsevat ja miten sitä tulisi toteuttaa?

Uusi vammaispalvelulaki, joka toivottavasti saadaan mahdollisimman pian käytäntöön, tunnistaa uudellalailla lasten asumisen tarpeet. Lähtökohta on turvata lapsen mahdollisuus asua kotona oman perheensä kanssa.  

Lapsen asumisen tuki voidaan järjestää vammaispalveluna kodin ulkopuolella vain, jos lapsen ei ole mahdollista asua kotona lapselle ja hänen perheelleen järjestetystä yksilöllisestä avusta ja tuesta huolimatta. 

Meillä on reilun 30 vuoden kokemus perheiden kotiin vietävistä hoivapalveluista. Valtaosa perheistä saa apua arkeensa säännöllisesti joko kuukausittain tai viikoittain.

On tilanteita, joissa avun tarpeet kasvavat lapsen etenevän sairauden tai perheen elämäntilanteen muutosten vuoksi. Palvelun tarve voi aluksi lisääntyä yöhoitoihin ja olla lopulta kokoaikaista.

Millaista tämä yksilöllinen apu ja tuki kotiin on ja miten se olisi toteutettavissa? Lähdimme selvittämään asiaa haastattelemalla vanhempia ja työntekijöitämme, joilla on jo kokemusta lasten asumisen palveluista kotona.

Läheisille tärkeintä luottamus ja joustavuus

Kaiken A ja O on luottamus ja joustavuus. Vanhempien tulee voida luottaa siihen, että palvelu toteutuu suunnitellulla tavalla.  Sen lisäksi, että työntekijät vastaavat lapsen yksilöllisiin tarpeisiin, tarvitaan hyvät vuorovaikutustaidot ja rohkeus toimia itsenäisesti. Arjessa on osattava huomioida myös muu perhe.

Uudet työntekijät tulee valita ja perehdyttää huolella lapsen tarpeisiin ja perheen arkeen. Kaikille yksin tehtävä työ perheen kodissa ei ole se oma juttu. Hoitoringin on oltava riittävän laaja, jotta sijaistustilanteissa on saatavilla tuttu hoitaja. On rikkaus, että on erilaisia työntekijöitä. Lapselle on vaihtelua saada olla erilaisten hoitajien seurassa ja puuhailla erilaisia juttuja. Toisaalta on hyvä, että hoitoringissä on myös niitä hoitajia, jotka tuntevat lapsen pitkältä ajalta. 

Ihannetapauksessa kodin tilat olisivat sellaiset, että ne mahdollistavat yksityisyyden vanhemmille ja toisaalta lapselle ja hoitajille. Se, että perheessä on ulkopuolinen työntekijä 24/7, vaatii sopeutumista. Viitsinkö kutsua ystäviä kylään, miten saan hoidettua arkaluontoiset yksityiset puhelut? Myös työntekijöiden kunnioittaminen ja heille työrauhan antaminen on tärkeää. Vanhemmat haluavat myös aikaa olla yhdessä lapsen kanssa ilman hoitajaa.

Arkea pyöritetään yhdessä. Vaikka isä olen, en ole paikan pomo.

Läheinen

Avoin yhteistyö hoitoringin esihenkilön kanssa on tärkeää, voi antaa palautetta ja uudelleen sopia toimintatavoista. Perhe haluaa tietää, kuka hoitaja milloinkin tulee. 

Hoitorinki mahdollistaa sen, että vanhemmat voivat käydä töissä, opiskella tms. Lapsen terveydentilan vuoksi tulee viikoittain päiviä, jolloin lapsi ei voi mennä päiväkotiin tai kouluun. Hoitaja huolehtii lapsesta silloin kotona. On myös kätevää, että tuttu hoitaja menee lapsen mukana päiväkotiin tai kouluun. Sairaalajaksoilla hoitaja voi olla mukana; on turvallista, kun hoitaja tuntee lapsen perinpohjaisesti ja ymmärtää hänen tapansa kommunikoida.

Elämä hoitoringin kanssa on ihan normaalia arkea.

Läheinen

Työntekijälle tärkeitä lapsen yksilölliset tarpeet ja toiveet

Kynnys mennä asiakkaan kotiin oli aluksi iso, ja yksin tehtävä työ mietitytti. Osaanko toimia oikein ja perheen tyylillä? Hoitoringeissä lapsen tarpeet ovat moninaiset: on osattava apuvälineet, peg-ateriat, lääkitys jnn. Pelisääntöjen sopiminen selkiyttää arkea. Tällaisia asioita voi olla hoitotarvikkeiden ja apuvälineiden tilaaminen, pyykinpesut, yhteydenpito päiväkotiin ja kouluun.

Mikä sitten koukuttaa tähän työhön? Kiireettömyys, mahdollisuus tehdä työnsä hyvin ja rauhassa. Mahdollisuus huomioida lapsen toiveet ja vointi, ja rakentaa päivä sen mukaan.

Työ ei ole tehtävien suorittamista, vaan lapsen kanssa olemista ja elämistä. Voi työskennellä omalla persoonalla ja käyttää luovuutta. Lapseen muodostuu kiintymyssuhde ja se on palkitsevaa.

Työntekijä

Työyhteisön merkitys on suuri huolimatta siitä, että työ tehdään yksin. On uskallettava olla avoin. Päivittäiset ratkaisut tehdään työntekijöiden kesken arjessa, punnitaan asioita työkaverin kanssa. Työntekijöillä ei ole omia tiloja ja onkin löydettävä aika ja tila keskustelulle. Lapsen päiväunien aika on tähän sopiva aika. Säännölliset teams-palaverit työporukan ja esihenkilön kanssa toimivat myös vertaistuen paikkoina.

Vanhempien antama tuki ja palaute on tärkeää. Parasta on, kun vanhempi sanoo: Olkaa niin kuin kotonanne. 

Työntekijä

Tarvitaan toimiva verkosto lapsen ja perheen tueksi

Palvelun sujuvuuden kannalta on oleellista saada rakennettua toimiva verkosto lapsen ja perheen tueksi. Lapsen asumisen palvelut voivat olla uusi asia myös vammaispalvelulle. Kyseessä on kuitenkin aika pieni asiakasryhmä, eikä kokemusta tämän kaltaisen palvelun järjestämisestä välttämättä ole.

Vammaispalvelut ovat hyvinvointialueiden vastuulla, mutta varhaiskasvatus ja koulu ovat kunnan toimintaa. Lasten asumisessa nämä nivoutuvat saumattomasti yhteen. Myös erikoissairaanhoito ja erilaiset terapiat kuuluvat näiden lasten elämään.

Oman kokemuksemme mukaan lapsille on mahdollista räätälöidä toimivat palvelut kotiin asumisen tueksi.

Palveluiden räätälöinti kotiin on inhimillinen vaihtoehto tilanteessa, jossa toinen vaihtoehto on lapsen hoidon järjestäminen erossa omasta perheestään. Usein kyse on muutaman vuoden jaksosta lapsen elämän loppupuolella.

Kirjoittaja Anni Häme työskentelee lyhytaikaisen huolenpidon johtajana Kehitysvammaisten Palvelusäätiössä. (Valokuva: Elina Leinonen)