Ajatuksia parantumattomasti sairaan lapsen hoidosta

Kohtaamme työssämme paljon erilaisia perheitä, myös perheitä, jotka elävät arkeaan parantumattomasti sairaan erityislapsen kanssa. Meille on tärkeää, että ymmärrämme mahdollisimman hyvin kunkin perheen tilanteen ja pystymme kohtaamaan jokaisen lämmöllä ja arvostavasti. Tein yhteistyössä Kehitysvammaisten Palvelusäätiön kanssa kehittämistehtävän parantumattomasti sairaiden erityislasten palliatiivisesta hoidosta perheiden ja kuntoutuksen ohjauksen näkökulmasta.

KVPS-konsernissa panostetaan osaamisen vahvistamiseen ja tartumme herkästi teemoihin, joissa koemme tarvetta tieto-taidon lisäämiseen. Lasten saattohoito on ollut viime vuosina yksi teema, johon olemme hakeneet lisää tietoa. Järjestimme yhdessä Surevan kohtaaminen -hankkeen kanssa Innopajan konsernimme työntekijöille, jossa opimme lasten saattohoidosta ja saimme kysyä meitä askarruttavia kysymyksiä. Ymmärryksen lisäämiseksi pyysimme opiskelija Miia Koskiperää haastattelemaan perheitä ja kokoamaan yhteen heidän kokemuksiaan ja ajatuksiaan parantumattomasti sairaiden erityislasten saattohoidosta. Koemme, että tärkeimmän tiedon ja ymmärryksen saamme perheiltä itseltään.

Palliatiivinen hoito tarkoittaa parantumatonta, etenevää sairautta sairastavan kokonaisvaltaista hoitoa. Sen tavoitteena on vähentää kärsimystä ja vaalia elämänlaatua. Läheisten huomioiminen ja tukeminen kuuluvat palliatiiviseen hoitoon. Saattohoito on palliatiivisen hoidon viimeinen vaihe.

Miia Koskiperä:
Oikea-aikainen, yksilöllinen tuki tärkeää

Haastattelin tehtävää varten useita perheitä, joissa lapsen diagnoosin tiedetään johtavan varhaiseen kuolemaan. Kävimme keskustellen läpi lapsen elämänkaaren eri vaiheita. Keskustelimme myös tulevaisuudesta. Kävimme läpi perheiden näkemyksiä, kokemuksia ja toiveita.

Lähes kaikissa perheissä koettiin, että alkuvaiheessa heidät oli otettu hyvin huomioon ja asiat oli käyty läpi heidän kanssaan asianmukaisesti, joitain poikkeuksia lukuun ottamatta. Etenkin alkuvaiheessa on tärkeää, että perheellä on joku, jonka kanssa voi halutessaan jutella, ja joku, jolta voi kysyä, kun on kysyttävää. Yhteistyö kuntoutuksen ohjaajien kanssa oli ollut sujuvaa ja toimivaa.

Haastatteluissa pohdittiin, että kokemattomuus lasten diagnooseista ja erityispiirteistä lasten elämänkaaren eri vaiheista voi olla haaste monille alan ammattilaiselle. Oikein kohdennettu ja oikea-aikainen, yksilöllinen tuki olisi tärkeää näiden erityislasten ja perheiden kohdalla. On tärkeää, että tilannetta ja tuen tarvetta arvioidaan säännöllisesti.

Arki erityislapsiperheessä on usein raskasta: On unettomia öitä lapsen kanssa. Sairaalajaksoja. Huolta ja pelkoa. Luopumista. Parisuhde voi olla kovilla ja perhe voi kokea syyllisyyttä, kun muut sisarukset jäävät vähemmälle huomiolle.

Monet vanhemmat kokevat joutuneensa taistelemaan, että saavat heille kuuluvan avun ja tuen. Tämä riippui paljon asuinpaikkakunnasta. Suurimmalla osalla tilanne oli kuitenkin nyt hyvä, heillä oli se tuki ja apu, jonka he kokivat tarvitsevansa.

Perheissä koettiin, että erityislapsen sisaruksille ei ole yhteiskunnan puolesta tarjolla riittävästi tukea tilanteen käsittelyyn. Ei ole tarjolla ennaltaehkäisevää tukea, vaikka se olisi erityisen tärkeää. Tärkeänä tukena perheet kokivat vertaistuen sekä Norio-keskuksen erityisperhetyön.

Erityislasten palliatiivisessa hoidossa on monia erityispiirteitä ja jokainen tilanne on yksilöllinen. Erityislasten kohdalla palliatiivisen hoidon vaihe voi olla pitkä. On vaikeaa määrittää, kuinka pitkään se kestää. Vaikeasti vammaisella lapsella on usein muita liitännäissairauksia. Näiden erityispiirteiden pohdinta, tutkiminen ja niiden huomioiminen olisi ehdottomasti tarpeen.

Lämmin kiitos perheille

Lopuksi vielä suuri kiitos kaikille perheille, jotka jaksoivat käydä lastensa elämänkaarta läpi kanssani. Nämä kaikki keskustelut antoivat arvokasta tietoa ja lisää ymmärrystä elämästä erityislapsen kanssa silloin, kun diagnoosi tulee johtamaan varhaiseen kuolemaan.

Kirjoittaja Miia Koskiperä työskenteli erityistä tukea tarvitseville lapsille ja nuorille pitkäaikaista asumispalvelua tarjoavassa Tukena Kultasiivessä Jyväskylässä. Hän opiskelee viimeistä vuotta kuntoutuksen ohjaajaksi Jyväskylän ammattikorkeakoulussa.