Kyselyillä tietoa omaishoitajuudesta
Onko yhteiskunta ja palvelujärjestelmämme menossa siihen suuntaan, että perheen pitää uupua niin täysin, että seuraava mahdollinen apu saadaan vasta lastensuojelun kautta, jos sieltäkään? Mikä olisi oikein kohdennettua apua? Loiste-hankkeen tiimi kertoo blogisarjassaan perheille tehdyistä kyselyistä.
Kehitysvammaisten Palvelusäätiön hallinnoima Loiste-hanke tukee perheitä, joissa lapsella on jokin neuropsykiatrinen häiriö tai sen piirteitä. Toteutimme syksyllä 2018 kyselyn kunnille ja perheille liittyen nepsykirjoon ja omaishoitajuuteen. Halusimme vastauksia erityisesti omaishoitajuuden saatavuuteen ja vapaiden järjestämiseen liittyen. Kerromme Meidän blogissa nyt näiden kyselyiden tulokset jaettuna kolmeen osioon. Tässä ensimmäisessä julkaisussa kerromme kyselyiden taustasta. Toisessa osiossa kerromme faktat tuloksista ja kolmannessa vedämme yhteen kyselyiden tulokset.
Kyselyillä tietoa omaishoitajuudesta
Tarvitsimme lisää faktatietoa ns. nepsy-lasten omaishoitajuuden tilanteesta Suomessa. Lähdimme rakentamaan kyselyä, jonka tarkoituksena oli selvittää tilannetta tarkemmin eri näkökulmista. Kyselyn pääpainoalueet olivat omaishoitajuuden päätöksessä, myöntämisperusteissa, omaishoitajana olemisen kestossa, omaishoidon vapaiden järjestämisessä sekä kuntien ja kaupunkien antamassa tuessa. Teimme kaksi erillistä kyselyä, joista toinen toteutettiin perheille ja toinen kunnille sekä kaupungeille.
”Lapsen hoito ei ole pisteytyksen mukaan tarpeeksi kuormittavaa eikä sossulla ole tarjota mitään sitä kautta.”
Näin vastasi eräs vanhempi Loiste-hankkeen myötä tehdyssä kyselyssä neuropsykiatrisen kirjon lasten omaishoitajuudesta. Vastaus pureutui siihen kysymykseen ja tilanteeseen, josta kentältä olimme kuulleet. ”Nepsy-lapset jäävät ilman palveluita”, ”Omaishoitajuuden kriteerit eivät täyty”, ”Vanhemmat ovat uupuneita”, ”Tarvitsisimme ymmärrystä ja tukea”. Halusimme kuulla lisää, halusimme antaa äänen niin perheille kuin kuntien ja kaupunkien työntekijöille.
Onko uupuminen ainoa vaihtoehto?
Eräs vanhempi kertoi omaishoidon päätöksen hakemisprosessistaan seuraavaa: ”Kyllä. Olen hakenut, sain kielteisen päätöksen, valitin lautakuntaan, yhä kielteinen päätös, valitin hallinto-oikeuteen, joka totesi kunnalla olevan oikeuden määritellä omaishoitajuuden kriteerit ja päätös jälleen kielteinen.”
Aloimme pohtimaan, miksi omaishoitajuuden kriteerit eivät täyty? Onko yhteiskunta ja palvelujärjestelmämme menossa siihen suuntaan, että perheen pitää uupua niin täysin, että seuraava mahdollinen apu saadaan vasta lastensuojelun kautta, jos sieltäkään? Mikä olisi oikein kohdennettua apua? Entä olisiko vanhemmalla tai huoltajalla muita vaihtoehtoja kuin omaishoitajuus? Pystyisivätkö perheet ja kunnat yhdessä kehittämään palveluita?
Vanhemmat kaipaavat joustoa myös työelämään
Nepsy-lapsen kanssa arki saattaa olla hyvin kuormittavaa. Vaikka hoidollisuuden kriteerit eivät täyttyisi, voi monessa perheessä läksyjen tekoon mennä koko ilta. Tai suihkussa käyntiin useampi tunti. Lapsen päivän aikana kerääntyneet tunteet päivähoidossa purkautuvat kotona koko illan kestävänä kaaoksena, huutamisena ja riehumisena. Arjesta voi muodostua niin kaoottista, että toisen vanhemmista on jäätävä kotiin. Mitä tapahtuu jos olet yksinhuoltaja? Moni vanhemmista haluasi tehdä osa-aikaisesti töitä ja olla lapsensa omaishoitaja. Joissain työpaikoilla ja kunnissa tämä onnistuu, mutta tilanne pitäisi olla tasa-arvoinen kaikille.
Lakisääteinen vapaa ei aina tarkoita vapaata
Myös nepsy-lasten omaishoitoon liittyvät lakisääteiset vapaat ovat puhuttaneet vanhempia. Moni ei pysty pitämään vapaitaan, koska esimerkiksi lapsi jännittää ja pelkää vieraita ihmisiä, eikä lähipiirissä ole mahdollisuutta sijaishoitoon. Osa vanhemmista myös kertoi, ettei kunnan tarjoama tilapäishoitopaikka sovellu heidän lapselleen. Joillakin perheillä ongelmaksi koitui se, ettei kunnassa tai kaupungissa saanut omaishoidonvapaita käyttää putkeen (2-3 päivää/kuukausi). Eräs vanhempi kirjoittaa seuraavaa: ”Sijaishoitaja perheen lähipiiristä (lähisukulainen) hoitaa vapaiden ajan lasta. Nyt tyytyväinen järjestelyyn, lapsi oli aiemmin kaupungin tilapäishoitoyksikössä, josta karmeat kokemukset!”
Yksilöity palvelusuunnitelma, toinen toistaan ymmärtävä ja kannustava työote, aito kohtaaminen ja palvelujen yhdenvertaisuus. Erilaisuuden hyväksyminen, moniammatillisuus, kärsivällisyys ja joustavuus. Voisivatko nämä termit kuvata niin perheiden, nepsy-lasten kuin ammattilaisten välistä yhteistyötä tulevaisuudessa?
Kirjoittaja Anne-Riitta Sola on työskennellyt Kehittämistoiminnassamme vuodesta 2018 alkaen.
Kuvassa vasemmalta oikealle: Katjaana Järvinen, Anne-Riitta Sola ja Maisa Kosola Loiste-hankkeesta.
