Siirry sisältöön

Turvallista perhe-elämää -podcastsarja tekstimuodossa

Kuuntelet Turvallista perhe-elämää. Tämä on podcastsarja perheille, joissa on erityistä tukea tarvitseva lapsi, nuori tai vanhempi. Sarjan on tuottanut Pähkinänsärkijät-verkosto. Tältä sivulta löydät sarjan sisällöt tekstimuodossa.

Jakso 1: Erityinen lapsi perheessä, äidin kokemuksia

Katja [00:00:23]: Tervetuloa Pähkinänsärkijät-verkoston podcastin pariin. Nimeni on Katja Riikonen ja työskentelen Kehitysvammatuki 57 Ry:ssä. Tänään meillä vieraana on Minna, joka on muun muassa kokemusasiantuntija, äiti sekä omaishoitaja. Me puhumme Minnan kanssa siitä, miltä tuntuu, kun lapsen haastava käytös tuo huolia. Me emme puhu lapsesta itsestään, taustasyistä tai esimerkiksi stressitason noususta, vaan puhumme siitä, miltä tämä kaikki tuntuu äidistä sekä siitä, mitä vanhempi käy läpi tässä tilanteessa. Me haluamme kuulla, mitä sinä Minna tunnet ja ajattelet nyt. Mitä ajattelit silloin, kun tämä asia oli teidän arkeanne. Tässä kohtaa varoituksen sana kuulijoille; Luvassa on vahvaa asiaa, tabuja, raakaa ja avointa, häpeilemätöntä ja todellakin jotain sellaista, mistä täytyy puhua.

Katja [00:01:15]: Tervetuloa Minna. Kiitos, että tulit podcastimme vieraaksi.

Minna [00:01:19]: Moikka Katja, kiva nähdä sinua pitkästä aikaa. Minähän en ole enää virallisesti omaishoitaja, sopimukseni päättyi jo viime vuoden lopussa. Kuitenkin olen edelleen sellainen ”etäomaishoitaja”, hoidan nuorimman lapseni asioita edelleen. Tietenkin kaksi vanhempaakin poikaa ovat mukana elämässäni, kaikki kolme tosiaan ovat jo aikuisia. Teen kolmivuorotyötä ja yritän vähän opetella elämään tätä itsenäisen, keski-ikäisen naisen elämääni tässä. Eipä sen kummempia.

Katja [00:01:51]: Paljon kaikkea, onnea uuteen. Sanoin tuossa alussa, että me puhumme tabusta aiheesta; Puhumme lapsen aggressiivisuudesta. Onko se sinun mielestäsi tabu? Osataanko siihen suhtautua ja suhtaudutaanko siihen oikealla tavalla? Mitä mieltä olet?

Minna [00:02:07]: Kyllä minä olen kokenut omassa elämässäni, että kehitysvammaisen lapsen ja nuoren aggressiivisuus on jotain sellaista, mitä ei oteta ihan tosissaan, eikä omaisia oikein meinata uskoa, että se lapsi voi olla oikeasti niin pelottava ja väkivaltainen, kuin hän voi (todellisuudessa) olla. Omassa elämässäni olen kokenut tämän sillä tavalla, että meillä on ollut todella vaikea ja väkivaltainen tilanne ja olen mennyt hakemaan apua sosiaalityöntekijältä, jossa minua on vain taputeltu olkapäälle ja sanottu, että yritä jaksaa. Olen kysynyt, että mitä minun täytyy yrittää jaksaa, täytyykö minun oikeasti jaksaa tätä hakkaamista? Tähän minulle ei vastattu mitään.

Minna [00:02:45]: Jotenkin tämä oman lapsen pelkääminen, sitäkään ei oikein oteta tosissaan. Aivan kuin se olisi jollakin tavalla minun asenneongelmani, että omalla asenteellani voisin jotenkin muuttaa sitä, etten olisi enää pelännyt tätä nuortani. Minulle aina sanottiin, että ”katsellaan” ja ”soittele, jos tulee jotakin”. Aina minä sitten soittelin, kun jotakin tuli, mutta ei siitä ollut mitään apua. Kukaan ei siltikään auttanut minua.

Katja [00:03:12]: Tuo kuulostaa minusta jollakin tavalla käsittämättömältä, että avunpyyntöösi ei ole vastattu. Se on kuitenkin ollut toistuvaa ja jotenkin se, että ei oteta todesta, niin kuin sanoit. Entä, kun puhutaan monesti samaan aikaan haastavasta käytöksestä; Sanat luovat todellisuutta, mutta sitten on aggressiivinen käytös, osa sanoo ”väkivaltaa”. Miten nämä näyttäytyvät sinulle? Miten sinä koet ne?

Minna [00:03:41]: Henkilökohtaisesti inhoan sanaa ”haastava”, koska sitä käytetään niin laajalla skaalalla suorastaan törkeästi ja hävyttömän kevyesti. Omassa elämässäni sanaa ”haastava” on käytetty muun muassa sellaisessa tilanteessa, kun kanssani on keskusteltu siitä, että on todella haastavaa sovittaa yhteen erityislapsen koulutaksiajat sekä oma työ. Sitten minulle on sanottu, että ”onpas sinulla ollut todella haastava tilanne”, siinä vaiheessa, kun nuorin oli lyönyt päätäni mäntyyn ja hypännyt päälleni kuristamaan minua. Jopa näin laajalla skaalalla on voitu (kyseistä sanaa) käyttää. Tällainen hankala tilanne ja toisaalta jopa henkeä uhkaava tilanne; Niissä käytetään samaa nimitystä ”onpa haastavaa”.

Katja [00:04:24]: Niin.

Minna [00:04:25]: Mielestäni se on väärin.

Katja [00:04:26]: Sitten puhutaanko enää edes samasta asiasta; Kuinka ihmiset käsittävät nämä sanat.

Minna [00:04:32]: Kyllä.

Katja [00:04:33]: Miten sitten, kun jotkut sanovat, että vanhemmilla on aina vastuu ja vanhempien pitää kantaa vastuu siitä lapsen kasvattamisesta ja strukturoinnista sekä erityisen tuentarpeen vaativista seikoista, mitä ne kullakin ovat. Mitä sinä ajattelet siitä, että sinun täytyy hoitaa tämä ja että se kuuluu sinulle?

Minna [00:04:57]: Kyllähän se kuuluu minulle, mutta kyllä myöskin tosiasia on se, että on olemassa kerta kaikkiaan sellaisia tilanteita, joita ei voi kotikonstein hoitaa. Niihin ei löydy minkäänlaista ratkaisua. Meilläkin tilanteessa, jossa 20 kiloa painavampi ja 20 kiloa pidempi nuori, joka käyttää omaa fyysistä ylivoimaansa saadakseen tahtonsa läpi tietäen olevansa minua isompi ja vahvempi, niin mitä minä voin (siinä tilanteessa) tehdä? Jos puhuminen ei auttanut, strukturointi ei ole auttanut, tunteiden sanoittamisesta ei ole mitään hyötyä… Meidän ennakointimme oli jo viritetty huippuunsa kuin moottoripyörä, eikä sekään auttanut. Joskus on vaan myönnettävä, että äitikään ei pysty ihmeisiin, eikä kotona pystytä taikatemppuja tekemään. Täytyy myös muistaa tällaisessa tilanteessa, jossa kyseessä on aggressiivinen perheenjäsen, että omaisten kynnys joutua väkivallan kohteeksi madaltuu kerta toisensa jälkeen.

Katja [00:05:58]: Sinullakin tämä polku on ollut aika pitkä. Minkälainen ajanjakso tämä on? Kuinka kauan siitä on, kun se tilanne muuttui ja toisaalta siitä, kun sinä ensimmäisen kerran toit tämän palvelujärjestelmän; Sosiaalityöntekijöiden taikka muiden (tahojen) tietoon?

Minna [00:06:17]: Tällä minun lapsellani on ollut näitä käytöshäiriöitä ihan pienestä pitäen, jo hänen ollessaan taaperoikäinen. Se on aina ollut asiantuntijoiden; Lääkäreiden sosiaalityöntekijöiden tiedossa, mutta hänen ollessaan pienikokoinen, asia oli hallittavissa, enkä juuri kokenut hänen ollessaan alle 10-vuotias sitä ongelmalliseksi. Oli se ongelmallista, mutta se ei ollut vaikeaa. Asiat olivat hallinnassa. Hänen käytöksensä muuttui haastavaksi hänen ollessaan noin 11–12-vuotias. Silloin hän sai myös sopeutumiskäyttäytymishäiriödiagnoosin, mutta varsinainen väkivalta alkoi sitten hänen ollessaan noin 14–15-vuotias, eli yläkouluiässä. Silloin, kun hän oli kasvanut äidin ohi (pituudessa).

Katja [00:07:00]: Niin meinasin juuri sanoa, että silloin oli kokoakin jo.

Minna [00:07:03]: Kyllä. Ja kyllähän sitä tilannetta puitiin ja vatkattiin, mutta eihän siihen löytynyt mitään hyvää ratkaisua. Sanotaan, että parisen vuotta tilanne kotona oli todella vaikea.

Katja [00:07:16]: Aikana se on kuitenkin lähemmän kymmentä vuotta ja siinä on aika paljon kohtaamisia, palavereita ja suunnitelmia eri tahojen kanssa ja siitä huolimatta se on vain jatkunut; Tai itseasiassa oli muuttunut koko ajan haastavammaksi ja vaikeammaksi. Mitä olisit toivonut ammattilaisilta silloin?

Minna [00:07:41]: Olisin toivonut vaikka mitä, mutta tärkein asia, jota toivoin, oli, että he olisivat heti ottaneet minut vakavasti ja että he olisivat oikeasti nähneet sen minun hätäni. Lisäksi toivoin, että he olisivat tehneet ihan konkreettisia tekoja; Mielestäni he olivat voineet välillä ottaa minulta vähän ohjia. Oman kokemukseni ja näkemykseni mukaan sellaisessa tilanteessa, jossa elin, ei silloin pysty tekemään rationaalisia ja tulevaisuuteen suuntaavia päätöksiä, koska silloin elää sellaisessa…

Katja [00:08:11]: Oletko silloin siinä hetkessä vaan?

Minna [00:08:12]: Hetkessä, sellaisessa jähmeässä kuplassa. Silloin toistaa vain rutiineja ja toivoo, että huomenna asiat olisivat paremmin. Muistan, kun lähdin töihin ja aamulla oli ollut joku väkivaltatilanne; Itkin bussissa ja pyyhin levinneitä ripsivärejä ja ajattelin, että ei tämä voi olla totta. Ajattelin aina, että ”huomenna…”, ja että ”tänään minä soitan sinne ja joku keksii jotakin”, mutta eihän koskaan mitään tapahtunut. Se eläminen oli sellaista selviytymistä hetkestä toiseen. Minun oli silloin (tietyllä tavalla) unohdettava itseni, koska jos olisin silloin ajatellut, että olen itsekin tunteva ihminen ja minullakin on oikeuteni; Oikeus koskemattomuuteen, niin se koko maailma olisi romahtanut silloin.

Katja [00:09:02]: Kannattelit sitä tavallaan itsesi kustannuksella sitten. Kuulostaa siltä, että sinä peräänkuulutat rohkeutta. Rohkeutta siihen, että asiantuntijat ja ammattilaiset tekevät päätöksiä ja puuttuisivat jollakin tavalla siihen tilanteeseen. Sinä sait kuitenkin apua, minä tiedän. Mutta keneltä?

Minna [00:09:24]: Sellaista ihan oikea-aikaista ja konkreettista apua sain kerran, kun soitin lastensuojeluun ja siinä vaiheessa itkin niin kovasti, etten meinannut edes pystyä enää puhumaan. Olin samaisena aamua hetkeä aikaisemmin saanut vammaistyön sosiaalityöntekijältä sellaista viestiä, että he eivät pysty minua auttamaan, koska heillä ei ole kriisipaikkoja. Sitten soitin lastensuojeluun ja itkin ja sanoin, että ihan oikeasti minä pelkään. Pelkään sitä, kun hän tulee koulusta kotiin, oli ollut niin paljon sellaisia läheltä piti-tilanteita, että kohta jotain vakavaa oikeasti tapahtuu. Kun sosiaalityöntekijä sanoi, että tämän täytyy loppua ja pyysi odottamaan puoli tuntia, kun hän hankkii (kriisi)paikan. Minä vain itkin ja hoin ”kiitos, kiitos, kiitos”, koska en pystynyt enää tekemään mitään muuta. Hän tosiaan näki minun hätäni ja otti minut tosissaan. Se oli minulle sillä hetkellä todella tärkeää.

Katja [00:10:24]: Monethan kokevat lastensuojelun jollakin tavalla ”punaisena vaatteena”, että siinä on sellainen oma klanginsa, mutta sinun kokemuksesi siitä on hyvä. Ennen kaikkea sinä sait viimein apua ja sait sitä heti.

Katja [00:10:39]: Joo, tuolloin tuolla kerralla sain. Olen kyllä joutunut huomaamaan myös sen, että paljon riippuu siitä, kuka siellä sattuu milloinkin olemaan töissä. Joskus avunsaaminen voi oikeasti riippua siitä sen yksittäisen ammattilaisen tavasta tehdä omaa työtään ja minun mielestäni se on todella pelottavaa.

[00:10:58]: [Musiikkia]

Katja [00:11:08]: Olemme puhuneet paljon näistä ammattilaisista, palvelujärjestelmästä ja muista, mutta miten sitten muut vanhemmat; Vertaistuki. Oletko saanut apua ja tukea heiltä, jotka ovat jollakin tavalla joko läpikäyneet samaa taikka olisivat silloin olleet samassa tilanteessa?

Minna [00:11:26]: Totta kai. Itsehän olen selvinnyt ja selviän toisten vanhempien ja vertaisteni avulla. Olen saanut valtavasti tukea ihmisiltä, joita arvostan ja jotka arvostavat minua. Vertaistuki ja vertaisuus on aivan ihmeellinen lahja, sitä on todella vaikeaa selittää sanoin. Se on tietynlainen ’mielen tila’, tai sellainen yhteenkuuluvuudentunne, eikä sitä oikeastaan voi verrata mihinkään muuhun. Siinä saa olla niin rehellinen ja toisen edessä voi seistä kaikkine tunteineen ja sanoa kaiken ääneen; Se toinen vain tietää ja hyväksyy sen.

Katja [00:12:07]: Niin, tai sitten ei tarvitse edes sanoa mitään, jo pelkästään se, että olet siinä ja se riittää.

Minna [00:12:14]: Totta.

Katja [00:12:16]: Siellä varmaan on myös muita kokemuksia kenties? Vai onko kaikki vertaistuki aina täsmävertaistukea ja hyvää sellaista? Onko mitään negatiivisia kokemuksia?

Minna [00:12:28]: Todella vähän. Ehkä joissakin yhteyksissä on ollut sellaista, että jotkut vertaiset ovat kokeneet sen sellaisena ”kestävyyskilpailuna”; Että asioita täytyy vaan sietää ja se on osoitus sellaisesta kestävyydestä ja urhoollisuudesta ja…

Katja [00:12:43]: Hyvästä äitiydestä…

Minna [00:12:45]: Hyvästä äitiydestä nimenomaan. Taistelutahdosta ja sisusta. Joillekin tyypeille kerroin, etten pysty tähän enää, enkä pärjää enää ja etten halunnut enää pelätä kotonani, niin koin saavani silloin jonkinlaisen arvonalennuksen, kun en ollut enää niin sanotusti taistelussa mukana ja minusta tuli vähän sellainen luovuttaja sitten. [Vähän tuollaiseen äkkiähän sitä sitten taas nyrjähtää sivulle siinä vaiheessa?]

Katja [00:13:17]: Aika kovia juttuja. Varmaan et kuitenkaan tarkoita heitä mitenkään syyllistää tai leimata, jotka siellä sinnittelevät? Varmaan tänäkin päivänä heitä löytyy. Mitä sinä ajattelet yleensä; Jos palvelujärjestelmän kokemus on yksilöstä tai tuurista riippuvainen, että ei saa apua ja on sellaista tietynlaita taistelutahtoa, niin ovatko nuo sellaisia yleisiä asenteita tai sellaista yhteiskunnassa, että meidän pitää pärjätä? Esimerkiksi, että sillä se mitataan, kuinka paljon on sairauspoissaoloja töistä tai kuinka ’sisulla maaliin’-tyyppisesti mennään; Miehet eivät saa itkeä ja niin edelleen. Toisaalta, samaan aikaan olisiko tässä nähtävissä jotakin muutostarvetta? On tuollaisia upeita äitejä, jotka kertovat omasta kokemuksestaan ja puhuvat vammaisuudesta ja vielä lisäksi sen alaotsikkona tabummasta väkivaltaisuudesta ja toisaalta joku ’”Me Too” laajemmin yhteiskunnassa, että asioista puhutaan. Onko jotakin muutosta tulossa?

Minna [00:14:31]: Toivottavasti, toivotaan ainakin näin. Olen kanssasi ihan samaa mieltä noista asioista. Itse ajattelen sillä tavalla, että edelleenkään vammaisuus ei oikein tunnu mahtuvan tähän yhteiskuntaan ja sen takia tätä vertaistukea ja vertaisuutta tarvitaankin, koska se vertaisuus on auttanut minua selviämään myös oman syyllisyyteni kanssa. Se syyllisyys ja suru on osa minua, eikä niihin ole löytynyt parannuskeinoa mitenkään. Totta kai puhuminen lievittää niitä ja kiireinen työni vie kovasti aikaa, eikä tarvitse paljon ajatella muuta ja aika on myöskin alkanut jo pikkuisen auttamaan, mutta sen, mitä olen oppinut itse ja toivoisin muillekin vanhemmille, on se, että he oikeasti muistaisivat olla armollisia itseään kohtaan. Minä olen ainakin ottanut tavaksi sen, että annan itselleni; Varsinkin kun ahdistaa ja surettaa, anteeksi joka kerta, joka päivä sen, että minä en ollut tarpeeksi, enkä vain riittänyt yksin. Joskus se kaikki edelleen vaan hyökyy minun ylitseni ja sitten itken. Sekin huojentaa minun mieltäni.

Katja [00:15:43]: Kyllä. Syyllisyys kulkee aika käsikädessä vanhemmuuden kanssa; On se rajaton rakkaus ja kuitenkin samaan aikaan aina se riittämättömyys ja syyllisyys. Se on ihan jollakin tavalla harmi, että se joskus vie niin paljon meiltä. Minä mietin, kun nyt kerrot tätä sinun tarinaasi, että mikä on ollut siinä sellainen suurin käännekohta? Toki se, että sait sen avun silloin lastensuojelusta, mutta oliko se pyyntö, johon ei vastattu, niin sanotusti sellainen viimeinen niitti, ettet enää jaksanut edes pyytää apua, etkä toisaalta myöskään enää pyörittämään arkea? Mitä siinä olisi pitänyt tapahtua sitä ennen, mitä olisit tarvinnut siinä matkalla, että ei oltaisi tuollaisessa joko-tai-tilanteessa?

Minna [00:16:39]: Olisin tietenkin tarvinnut ihan sitä konkreettista ja fyysistä apua. Sitähän minä sain pitkään ainoastaan kahdelta vanhemmalta pojaltani, silloin kun heiltä sitä pyysin.

Katja [00:16:50]: Tarkoitatko silloin, kun on tällainen tilanne päällä?

Minna [00:16:52]: Kyllä, ihan sellaista läsnäoloa; Fyysistä paikalla olemista. Olen saanut useita kertoja apua poliiseilta. Eihän tämä ole tietenkään mikään kestävä ratkaisu, että vanhemmat lapset ja poliisit tulevat apuun aina, kun on jotain, mutta niihin väkivaltatilanteisiin tarvittiin se fyysinen ylivoima, että ne saatiin katkaistua. Kuitenkin muuten, olisin tarvinnut oikeasti jonkun ammattilaisen, mieluiten sellaisen päätösvaltaisen ammattilaisen, joka olisi nähnyt sen koko tilanteen ja voinut vaikkapa sanoa, että ”kuulepas Minna, sinä et pärjää nyt yksin”, ja hän olisi sitten hankkinut minulle ne tarvittavat avustajat sinne kotiin. Sellaisia olisin tarvinnut esimerkiksi aamuisin ja viikonloppuisin. Että he olisivat olleet siinä tavallaan ennaltaehkäisemässä näitä tilanteita, jolloin tilanteet eivät olisi koskaan eskaloitunut. Silloin tästä olisi voinut tulla aivan erilainen tarina.

Katja [00:17:44]: Sitten, vaikka tekee kaiken sen strukturoinnin ja huolehtii ympäristöstä; Ennakoinnista ja muusta, mitä siellä kotona tapahtuu ja mikä on toki vanhemman vastuulla, niin silti se voi kriisiytyä. Kuten teillä kävi. Miten tämä kaikki on vaikuttanut sinuun? Se on ollut silloin kymmenen vuotta ainakin, mutta koko sen lapsen elämän aikana erilaisuutta ja sellaista muuta huolta ja lisäksi muut lapset tietenkin perheessä, mitä sinä olet, Minna, äitinä käynyt läpi? Pystyykö tällaiseen vastaamaan?

Minna [00:18:23]: No, meillähän kävi niin kuin kävi, mutta jos keskityn vain tähän väkivallan aikaan, miten se vaikutti, niin sehän vaikutti minuun ihmisenä todella paljon. Minä masennuin, ahdistuin, häpesin itseäni ja koin olevani todella epäonnistunut. Itseluottamukseni mureni ja aloin kadehtimaan toisia ihmisiä; Ajattelin, että kaikilla muilla on asiat paljon paremmin kuin minulla, koska siltä se silloin tuntui. Mietin, että elämä on todella epäreilua; ”Mitä minä olen tehnyt ansaitakseni tämän? Olen tehnyt kaikkeni, mutta täällä minä vaan otan turpaani joka päivä edelleenkin.” Myöskin se ristiriita; Se oman lapsen pelkäämisen, rakastamisen, säälimisen ja vihaamisen välillä, se oli todella kuluttavaa.

Katja [00:19:14]: Varmasti, en pysty edes kuvittelemaan. Jotenkin kuitenkin tuo kaikki, se miten pitkäkestoista ja isot asiat tässä on, niin varmaan tämäkin aika; Ikään kuin sen jälkeen, tai muutoksen jälkeen, vie oman aikansa kaikesta siitä stressistä, huolesta ja varuillaan olosta ja muusta, ei ehkä ylipääseminen, mutta sinuiksi pääseminen vie varmasti aikaa. Mikä sinua on siinä auttanut ja tukenut?

Minna [00:19:47]: Tietysti ystävät ja vertaiset, mutta sitten kävin myös ihan tuolla kehitysvammapoliklinikalla tapaamassa psykologia kerran viikossa. Puhun hänen kanssaan näistä kaikista asioista ja niillä tapaamisilla oli kyllä sellainen tervehdyttävä vaikutus, että pystyin sitten kaiken sen kaaoksen keskellä kuitenkin toimimaan siitä masennuksesta ja ahdistuksesta huolimatta. Pystyin vähän miettimään ja kelaamaan niitä juttuja valmiiksi.

Katja [00:20:18]: Kävitkö siellä silloin juuri, kun tämä tilanne alkoi olla…? Lapsi oli yläasteella?

Katja [00:20:22]: Joo, kävin. Hänen kanssaan tavallaan kävimme aina läpi ne tilanteet, mitä oli tapahtunut.

Katja [00:20:32]: Oliko sinulla muita tahoja, josta sait apua?

Minna [00:20:37]: Ammattilaispuolelta oli poikani opettaja. Hän oli todella tiiviisti minuun aina yhteydessä ja oli erittäin kannustava ja jollakin tavalla hän valoi minuun uskoa äitinä sekä valoi uskoa siihen, että olen oikealla tiellä. Hän oli sellainen todella vahva henkinen tuki ja aina tarvittaessa läsnä. Arvostin sitä silloin todella paljon; Yhteistyömme toimi loistavasti. Kuitenkin ratkaisevassa roolissa oli se päätösvaltainen virkaatekevä henkilö, eli kun tuli tällainen uusi ja reipas sosiaalityöntekijä meidän elämäämme; Vammaistyön sosiaalityöntekijä. Hän alkoi hoitamaan näitä asioita todella määrätietoisella otteella ja hän oikeasti käsitykseni mukaan lähes väkisin runnoi läpi näitä tarvittavia toimenpiteitä, että saimme sen väkivaltaisen ajan loppumaan viimeinkin siellä kotona. Voisi sanoa, kuten siinä vanhassa sananlaskussa, että siinä ei kauaa nokka tuhissut, kun hän laittoi asiat järjestykseen.

Katja [00:21:42]: Mitä sinulle, tai sinussa tapahtui siinä vaiheessa, kun tämä muutos ja tällainen tavallaan helpotus, jos näin voi sanoa, alkoi näkymään ja tulemaan todeksi?

Minna [00:21:58]: Sitten kun hän lähti tosiaan ensin sinne tutkimusjaksolle, niin minähän olin todella helpottunut, että hän lähti. Sitten olin todella surullinen tietenkin ja myös pelkäsin, että hän tulee takaisin kotiin. Siinä kului noin 4–5 kuukautta sitä minun pelotonta arkeani ja sen myötä aloin ymmärtämään, että eihän hän enää voikaan muuttaa luokseni asumaan; Että se ei ole enää mahdollista, että me asuisimme saman katon alla. Lisäksi ymmärsin, että en minä enää jaksaisikaan sitä elämää.

Katja [00:22:37]: Minulla tulee taas mieleen jo aikaisemmin puhuttu syyllisyys; Se, miten vanhemmat kokevat syyllisyyttä. Voisin ajatella, että moni muukin kokee ihan työnsä puolesta, eihän tallaisia toivo tapahtuvan ja soisi asioiden menevän sillä tavalla oikea-aikaisella ja myös ennaltaehkäisevällä tavalla sekä suunnitellusti; Yksilöllisesti ja tarpeet huomioiden, mutta se on varmaan sitten yksi miljoonasta se tavoite, johon mennään. Nyt kuitenkin teillä on tilanne toisella tavalla.

Minna [00:23:24]: Joo, totta. Nyt tämä minun nuoreni on viettänyt luonani viikonloppuja ja muitakin vapaapäiviä ja vaikka minä oikeasti ikävöin häntä joka päivä, kun hän ei ole luonani, niin olen myös ollut todella väsynyt sen meidän yhdessä viettämämme ajan jälkeen ja ihan mielelläni olen lähettänyt hänet takaisin omaan kotiinsa. Sitten minua aina hävettää, että koen näin, että minusta on kiva hyvästellä hänet. Tulee myös sellainen tunne, että hylkäsinkö minä nyt tämän minun nuoreni ja olisiko minun kuitenkin pitänyt yrittää vähän enemmän. Kuitenkin sitten tulee rationaalinen puoleni, joka sanoo, että tämä ratkaisu oli tietenkin ainoa oikea, eikä mitään muuta olisi ollut enää tehtävissä. En sitten tiedä, kuinka kauan kaiken tämän käsittelemiseen sinänsä menee; Ehkä loppuelämä, mutta olen kuitenkin hyväksynyt tekemäni ratkaisut ja tiedän niiden olevan oikeita.

Katja [00:24:19]: Teidän kaikkien kannalta.

Minna [00:24:21]: Meidän kaikkien kannalta. Jos tästä nyt jotakin vielä haluaisin sanoa, niin ehkä se, että totuus on kuitenkin se, että matka on ollut äärimmäisen raskas ja se on vaatinut minulta ihmisenä liikaa. Nyt kun nämä pahimmat ajat ovat ohi, niin minähän olen todella väsynyt; Nukun paljon ja tarvitsen paljon lepoa ja paljon sellaista yksinolemisen aikaa. Välillä aina tässä, kun ajattelen niitä asioita, niin muistutan itseäni siitä, että minä olen hyvä äiti, joka on tehnyt tosiaan nämä päätökset lapsensa sekä itsensä parhaaksi ja se on minun totuuteni, joka antaa minulle voimaa kestää näitä syyllisyyden ja surun tunteita. Ajan kanssa kaikki on alkanut pikkuhiljaa helpottamaan. Rakkaushan on; Eihän se koskaan katoa.

Katja [00:25:16]: Kiitos Minna, sinä sanoit tuon todella upeasti. Kiitoksia avoimuudestasi, rohkeudestasi ja rehellisyydestäsi. Kiitos, että kerroit tarinaasi.

Katja [00:25:26]: Meillä oli tähän loppuun suunniteltu kirjoittamasi runo; Olet kirjoittanut aina runoja ja omaishoidon kokemusasiantuntijakoulutuksen aikana niitä tuli myös useita. Ensimmäinen, jonka olit ajatellut tähän, oli nimeltään ”Vereslihalla”, mutta se on jo vaihtunut ja mielestäni se kertoo tätä sinun prosessiasi ja matkaa, että tuo ’loppuelämä’, on varmaan ihan totta. Mutta kuunnellaan se runo vielä, kiitos.

Minna [00:25:55]: Minun voimani on periksiantamaton; Aina uuteen kurkottava, kuten voikukka, joka jatkaa kasvuaan katukiveyksen raossa. Minun voimani on joki, joka virtaa valtoimenaan yli äyräiden; Joskus se soljuu pikkupurona, kuitenkin aina päättäväisenä eteenpäin. Minun voimani on alkuäidin syli; Aina avoinna lasteni tulla ja lähteä. Minun voimani olen minä ja nimeni on rakkaus.

[00:26:35]: Kuuntelit ”Turvallista Perhe-elämää”, jonka on tuottanut Pähkinänsärkijät-verkosto. Löydät sarjan muut jaksot Spotifysta ja yleisimmistä podcastalustoista.

Jakso 2: Erota vai ei? – mitä eroa pohtiva tarvitsee

Jakson tekstiveriso tulossa vuoden 2020 aikana.

Jakso 3: Parisuhde voimavarana

[Äänite alkaa]

[Musiikkia]

Laura Huuskonen: Tervetuloa mukaan tänne Turvallinen arki erityislapsiperheessä -podcastiin. Tänään meillä on aiheena parisuhde voimavarana ja parisuhdeasioista keskustelemassa olen minä, Laura Huuskonen, Parisuhdekeskus Katajan asiantuntija Tukea parisuhteelle, kun perheessä on sairautta -toiminnassa, ja kollegani Kaisa mukana myös.

Kaisa Humaljoki: Tervetuloa minunkin puolestani. Minä olen Kaisa Humaljoki, asiantuntija myös Katajassa.

Laura Huuskonen: Anna Puu laulaa yhdessä Jukka Immosen, Knipin ja Lasse Kurjen kanssa tekemässä laulussaan: ’’Sinä valitsit minut, minut, minut ja minut sinä sait. Ota minut tällaisena, kun oon, tällaisena, kun oon.’’ Millaisia ajatuksia sinulla, Kaisa, herää tästä säkeistöstä? Mitä se kertoo parisuhteesta?

Kaisa Humaljoki: Kyllä nämä ovat tosi oivalliset sanat. Ajattelin, että siinä on tämä: ’’Sä valitsit mut’’. No joo, sinä valitsit minut, mutta kuinka todellisen minut sinä valitsit? Paljonko siinä on sellasta unelmaa, mitä haluaisin, että kumppanini on? Ja sellaisena hän ehkä minut aluksi näkeekin. Mutta minut sinä joka tapauksessa saat, arki tulee ja sinä näet minut kokonaisena jossain vaiheessa. Minussa on ne ihanat puolet, kyllä, mutta minussa on rasittavaa ja tosi keskeneräistäkin. Kun parisuhteeseen mennään, niin meillä on tietyt tarpeet, joiden kanssa me sinne tulemme. Ne painottuvat meillä vähän eri tavalla, riippuen omasta taustastamme, ja ne painottuvat myös suhteen aikana eri tavalla. Joku on jossain kohtaa tärkeämpi, kuin joku toinen jossakin toisessa kohtaa. Mutta ne tarpeet, millä tulemme suhteeseen, ovat ne, että sinä rakastat minua, sinä valitsit juuri minut ja minusta tykkäät. Ja kyllä minulla on tarve, että saan rakastaa sinua ja sinä otat vastaan sen hyvän, jota sinulle haluan olla. Sitten meillä on myös tarpeena se, että koemme arvostusta ja kunnioitusta. Meillä on tarpeena se, että tämä suhde olisi minulle turvallinen. Ja silloin, kun se on turvallinen, sen myötä on mahdollista kokea iloa ja onnea ja rentoutta ja vapautta ja kaikkea hyvää, kun ei tarvitse millään tavalla olla varuillaan ja pelokas. Ja viimeinen tämmöinen tarvepari, minkä kanssa me suhteeseen tulemme, on läheisyys-erillisyys. Se on aika dilemma suhteessa. Välillä meillä on kova tarve, varsinkin suhteen alussa, on tiukka läheisyyden tarve, ei tarvitsisi nukkua eikä mitään, kun vain saa olla toisen kanssa. Iso tarve läheisyyteen, ja se on yksi isosti puoleensavetävä puolikin siinä suhteen alussa. Mutta suhteeseen kuuluu niitä vaiheita, että erillisyyden tarve onkin voimakas kokemus. Omat ystävät vetävät puoleensa. Saattaa tehdä työuraa, se on innostavaa. Omat harrastukset, tai sitten jotkin velvollisuudetkin saattavat vetää vähän erilleen, esimerkiksi omista vanhemmista huolehtiminen. Yhtä kaikki, näitä tarpeita meillä on siihen suhteeseen, ja niiden kanssa me siinä ponnistelemme vuosien myötä. Mikä tekee tästä tietysti haastavaa, on se, että kumppaneilla nämä ovat keskenään erilaiset, tai usein painottuvat vähän eri tavalla. Mutta kun sinä minut valitsit, niin tämmöisenä minä tähän tulen.

Laura Huuskonen: Sitten laulu jatkuu kanssa: ’’Ei minua tarvitse muuttaa, eikä tehdä musta parempaa, tiedäthän sen jo sinäkin, ei musta täydellistä koskaan saa.’’

Kaisa Humaljoki: Voi, kun viisas on ollut tämä sanoittaja. Eikö se juuri näin ole, että täydellisiä me emme ole. Vaikka kuinka vanhoja me olisimme, niin aina meillä opittavaa on, ja tietysti maailma muuttuu ympärillä, mikä myös haastaa siihen muutokseen. Tämä tieto, että kun tässä epätäydellisinä olemme, ja sen myötä meidän suhteemmekin on epätäydellinen, haastaa meitä sellaiseen pettymyksen sietämiseen, esimerkiksi: ’’Minä kestän sen, että tyrin. Voi vitsi, kun ottaa päähän, kun taas minä sanoin noin, vaikka ei enää ollut tarkoitus.’’ Tai näen, että loukkaan nyt tällä toiminnallani. Tai yhtä lailla, että kestän, että sinussa on nuo rasittavat puolet. Nuo sukat ovat aina vaan tuossa lattialla, tai jotain muuta, sellaista arjessa harmittavaa. Mutta kun me rohkeasti uskallamme se tosiasian kohdata, että tämä kuuluu tähän meidän tärkeimpään aikuissuhteeseen, tämä epätäydellinen puoli, niin se itseasiassa on jo aika helpottava asenne. Sellaista tutkimusta on tehty, että kaksi kolmasosaa parisuhteen riidoista on niin sanottuja turhia riitoja, eli ne nousevat siitä, että me olemme erilaisia. Meidän temperamenttimme ovat erilaisia, ja sen myötä esimerkiksi tavat reagoida asioihin ovat erilaisia. Toinen on nopea, sellainen moottori, joka tyhjentää sen astianpesukoneen, kun on vasta ehtinyt huomauttaa, että se oli sinun vuorosi, kun toinen venyttelee vasta sohvalta: ’’Ai minä?, Joo, kohta, odota hetki.’’ Me olemme niin monella tapaa erilaisia, ja siitä syntyy pettymystä myös. Tietysti tähän rinnalle tarvitsee sen asenteen, että haluamme myös kehittyä, emmekään vaan todeta: ’’No, tällainen minä olen, ota tai jätä.’’ Ei niin, vaan aikuinen miettii: ’’Miten toimin tässä suhteessa niin, että se kumppaniani palvelisi ja sen myötä itseäni ja meidän suhdettamme?’’ Reilua on kertoa toiveista ja hankalista kohdista, jotka kumppanissa tuottaa itselle hankaluuksia. Silloin sitä kehittymistä tapahtuu.

Laura Huuskonen: Seuraavaksi me nostimme tähän tämän säkeen, joka on minun ihan lempparini säe tässä laulussa: ’’Jaksan kävellä ihan itse, paitsi silloin, kun väsyttää.’’ Miten, Kaisa, pystyisimme parisuhteessa olemaan toistemme nojapuita ja tukipilareita, joihin nojata, silloin kun emme enää jaksa itse kävellä?

Kaisa Humaljoki: Se on kyllä hyvä kysymys, hyvä ajatus. Sehän on varmaan meidän toiveemme, mitä parisuhde olisi. Saisi olla rikki ja väsynyt ja osaamaton. Kun maailma lyö, se olisi paikka, minne voi mennä lepäämään. Jos se ei ole mahdollista, siitä tuleekin tosi kurja olo, ja kaipuu sellaista hyvää suhdetta kohtaan pysyy mielessä ja sydämessä. Me Katajassa luennoimme paljon, ja siellä meidän monissa luennoissa käytetään yhtä minun lempi-diaa, jossa on kaksi merileijonaa, sellaista oikein löysää läskikimppua, jotka makoilevat vierekkäin, evä toisen luo ojentuneina, ikään kuin toisen kainalossa olisivat. Sen dian kohdalla meillä lukee: ’’Lupa olla väsynyt, levätä toisen lähellä’’. Siinä meillä on ajatuksena, että kunpa suhteissa olisi myös tämmöinen moodi, tekemisen moodi, missä ei tehdä yhtään mitään muuta, kun levätään. Tehokkuus ja vaatimukset ja kaikki muut riisutaan pois, ja ollaan toisen lähellä. Ei tehdä yhtään mitään. Levätään. Siihen olisi hyvä nukahtaa, tulee uni, jos tulee, tai ollaan vaan. Sehän voi olla sitä, että katsotaan yhdessä jotain hömppää telkkarista, tai sitten vaan ollaan sängyn päällä hetken aikaa. Miksei se voi olla sellainen pitkä halauskin, jossa vain ollaan toisen lähellä muutama pitkä hengenveto. Semmoinen luo sitä tunnetta siihen suhteeseen, että me olemme tässä toisia varten. Yksin minun ei tarvitse osata eikö jaksaa, vaan meidän voimamme, kun yhdistää, ja taidot, niin sittenpä me pärjäämmekin. Jotta tämä on mahdollista, suhteessa täytyy olla tunteille tilaa. Väsymys tuo monenlaisia tunteita, ehkä hankaliakin. Siihen voi liittyä masennuksen kaltaisia tunteita, alakulon tunteita, epätoivoa, huonoa itsetuntoa, tai että maailma on jotenkin meitä vastaan, tai minua vastaan, epäonnistun, mitä kaikkea. Kunpa näitä tunteita, kaikkia tunteita, pystyy siinä suhteessa vapaasti tuomaan siihen, niin se on myös tajuttoman voimavaraistavaa. Päinvastoin se voi olla sitä, että minun pitää aina olla reipas sinun rinnallasi, toisin sanoen nielaisen itkuni ja väsymykseni, ja silloinhan siinä käy niin, että ne kertyvät minuun itseeni. Se on usein esimerkiksi masennuksen juurisyitä, että nämä tämänkaltaiset tunteet eivät ole päässeet vapaasti virtaamaan. Että parisuhteessa olisi sellainen vapaa ilmapiiri, johon mahtuvat kaikki tunteet, ja sen myötä tulee levon elementtikin siihen suhteeseen.

Laura Huuskonen: Tosi kauniisti, Kaisa, puhuit tuosta läheisyydestä. Usein me juuri painotamme vuorovaikutuksen ja läheisyyden tärkeyttä suhteessa. Sitten rupeamme ajattelemaan, että niiden tarvitsee olla sellaisia ihmetemppuja, ja sitä laatuaikaa tarvitsee rakentaa suhteeseen, mutta paljon tärkeämpää on se, miten me arjessa olemme, ne arkiset kohtaamiset. Juuri se, että läheisyys oikeasti tarkoittaa vain sitä, että ollaan lähekkäin. Ei tarvitse mitään kummempaa. Siinä voi olla myös se telkkari. Ehkä tärkeää on, että suuntaamme molemmat huomiomme samaan juttuun. Minä ajattelen, että läheisyyttä syö se, jos toisella on siinä vaikka puhelin kädessä. Että kuitenkin olisimme siinä samassa moodissa yhdessä.

Kaisa Humaljoki: Juuri näin.

Laura Huuskonen: Sitten Anna Puu laulaa vielä: ’’Olen monista palasista kasannut itseni uudestaan.’’ Näinhän se onkin, että parisuhteeseenkin me saavumme mukanamme repullinen kaikkia niitä menneitä kokemuksia ja lapsuuden, perheen kulttuuria ja niin edespäin. Mitä ajatuksia, Kaisa, sinulla tästä herää?

Kaisa Humaljoki: Ihan tuota samaa, mitä, Laura, tuossa puhuit. Kaksi erilaista ihmistä erilaisista suvuista, erilaisista normeista, erilaisista kokemuksista, tulee yhteen. Sehän on kauhean mielenkiintoista. On myös vetovoimaista lähteä tutustumaan siihen erilaiseen ihmiseen. Toisaalta se tuo haastetta, siihen elämään tulee myös outoa, erilaisia uudenlaisia kokemuksia. Kyllä minä ajattelen, että meillä kaikilla on isompia tai pienempiä sirpaleita ja palasia, mistä me itsemme kasaamme uudelleen ja uudelleen. Sehän on hirveän tärkeä kokemus suhteessa, että tulee hyväksytyksi sellaisena, kun on. Vaikka taustaani liittyy sitä, tätä ja tuota, sinä et sitä kummeksu, vaan hyväksyt, ja rakastat, arvostat tämmöisenä, kun minä olen. Parhaimmillaanhan parisuhde on korjaava kokemus. Kun me tulemme suhteeseen, enemmän tai vähemmän ehjinä, jos on hyvä suhde, rakastava ja turvallinen suhde, siinä me voimme saada korjaavia kokemuksia, ja ikään kuin myös hoitaa jotain aikaisempia kokemuksia, kolhuja, ehjiksi. Minä en sillä sitä tarkoita tokikaan, että kumppanin pitäisi toimia ikään kuin terapeuttina, tai jotenkin hoitajana toiselle. Ei, se on ammattilaisen tehtävä ja ystävien aluetta. Siinä rakkaudessa, mitä suhde sisältää, siinä hyvässä, ihan arkisessa elämässä, perusturvallisuus voi vaikka lähteä rakentumaan uudelleen, tai itsearvostus voi lähteä ihan uudenlaiseen kukoistukseen, kun saa arvostavassa suhteessa elää, kokea sellaista. Suhteeseen tulee yhtä lailla säröjä ja sirpaleita. Anna laulaa: ’’Olen monista palasista kasannut itseni uudestaan.’’ Minä ajattelen, että kyllä pariskuntakin ajan myötä kasaa suhdetta uudelleen. Itse asiassa tiedetään, että kun on ristiriidasta selvitty, ja vielä rakentavalla tavalla, että se ei sisältäisi mitään rikkovia elementtejä, niin sehän lujittaa suhdetta entisestään. Se vie suhteen ihan eri levelille, kun mitä se oli ennen ristiriitoja. Ristiriitoja me tarvitsemme, jotta pääsemme seuraavaa steppiä ottamaan.

Laura Huuskonen: Minulla herää sellaisia ajatuksia, nyt kun me olemme tästä keskustelleet, että kuinka erilaisten asioiden ja erilaisten kokemusten kanssa me tulemme suhteeseen, ja siellä olemme. Toisaalta, kuinka moninaisia meidän tarpeemme ovat, ja niin kuin puhuit, ne vaihtelevat. Sellainen kiiltokuva, elokuvien romanttinen loppukohtaus, miten se voisikaan olla jotenkin mahdollista, että kaikki on kuin unelmaa ja satua koko ajan, kun on kaksi erillistä ihmistä, kenellä on ne omat, erilliset tarpeet. Miten voikaan olla, että, niin kuin sinä olet ehkä joskus, Kaisa, sanonutkin, että kaksi ihmistä, täsmälleen samalla hetkellä haluaisivat koko ajan ihan samoja asioita. Minä haluaisin ehkä päättää tähän loppuun sellaisen, että kannustaisin lämpimästi, jos on sellaisia asioita, mitkä pohdituttavat näissä parisuhdeasioissa, hakemaan niihin asiantuntijan apua tai pallottelemaan niitä asioita asiantuntijan kanssa. Minä ajattelen, että mitä enemmän me ymmärrämme näitä ilmiöitä, mitkä liittyvät parisuhteeseen, sitä paremmin me ymmärrämme myös itseämme, ja sitä toista, ja suhdetta meidän välissämme. Meillä Katajassa palvelee parisuhdepuhelin joka maanantai-iltapäivä kahdesta neljään. Siellä pari- ja perheterapeutti vastaa kysymyksiin ja pohtii yhdessä näitä parisuhteen pulmia. Lisäksi meillä on päivystys-chat kymmenestä yhteen tiistaista torstaihin. Näihin voi olla tosi matalalla kynnyksellä ja nimettömänä yhteydessä. Sieltä voi saada ensikäden apua ja tukea omiin pohdintoihin, ettei niitä tarvitse yksin pallotella mielessään. Kiitos kovasti, kun olette olleet kuulolla. Muistakaa kuunnella myös muut Turvallinen arki erityislapsiperheessä -podcastin jaksot.

Kaisa Humaljoki: Kiitos myös minun puolestani.

[Musiikkia]

[Äänite päättyy]

Jakso 4: Kun lapsi haastaa käytöksellään

Jakson tekstiveriso tulossa vuoden 2020 aikana.

Jakso 5: Palvelujärjestelmän kuopissa?

[Äänite alkaa]

[Musiikkia]

Tervetuloa kuuntelemaan Pähkinänsärkijät-podcastia! Minä olen Taija Humisto ja työskentelen Kehitysvammaisten Tukiliitossa, Vahvistu vanhempana -hankkeessa. Nyt tällä kertaa puhumme palvelujärjestelmän sudenkuopista ja erityisesti siitä, miten ne vaikuttavat niihin perheisiin, ja niiden perheiden palveluiden suunnitteluun, joissa vanhemmalla eli perheen isällä tai äidillä on tuen tarvetta oppimisessa ja ymmärtämisessä, esimerkiksi kehitysvamma. Puhutaan siis niistä perheistä, jotka saavat palveluita sekä vammaispalveluista että perhepalveluista. Näitä perheitä ei ole ihan vähän, vaikka aika marginaalinen porukka ovatkin. Voidaan arvioida, että tämän kohderyhmän vanhemmille syntyy lapsia noin 700 vuodessa.

Mikä siinä palvelujärjestelmässä mättää ja miten niitä ongelmia voisi ratkaista? Annan kaksi esimerkkiä.

Ensimmäisessä esimerkissä on vanhempi, jolla on lievä kehitysvamma. Hän on vammaispalvelujen asiakas siinä vaiheessa, kun tulee raskaaksi. Vanhempi asuu itsenäisesti ja lapsen syntymän jälkeen kotona alkaa käymään perhetyö. Jossain vaiheessa perhetyötä päädytään vähentämään, jolloin kodin- ja lapsenhoito alkavat käymään vanhemmalle liian raskaaksi. Työntekijät ovat tilanteessa neuvottomia, sillä kaikki olemassa olevatuki on jo tarjottu, ja silti lapsi päädytään lopulta ottamaan huostaan. Mitä tässä olisi voitu tehdä toisin ja olisiko huostaanotto voitu estää?

Pieleen menee se, että perhetyö vain on lisätty jo olemassa olevien vammaispalvelujen päälle. Kukaan ei ole kunnolla suunnitellut palveluiden kokonaisuutta ja arvioinut sitä kokonaistilannetta. Vammaispalveluissa ei osata ottaa huomioon sitä, että se lapsensyntymä muuttaa henkilön vammasta johtuvia tuentarpeita, esimerkiksi asumiseen liittyviä.  Perhepalveluita taas ei suunnitella jatkuviksi, koska ne on lähtökohtaisesti tilapäisiin haasteisiin tarkoitettuja palveluita. Vammasta johtuva tuentarve taas on jatkuvaa. Lisäksi usein keskitytään aivan liikaa vanhemman kodinhoidon ongelmiin sen sijaan, että niihin tarjottaisiin ratkaisuja.

Mikä auttaisi tätä perhettä ja miten palvelut voitaisiin suunnitella paremmin? Ensinnäkin palveluiden suunnittelu pitäisi vammaispalveluissa aloittaa ihan alusta siinä vaiheessa, kun tiedetään, että asiakas on raskaana. Koska tiedetään, että tuentarve tulee muuttumaan lapsen synnyttyä, pitäisi esimerkiksi asuminen ja siihen saatava tuki miettiä kokonaan uusiksi. Esimerkiksi siivouspalvelun ostaminen asiakkaalle, jolle jo ilman lasta kodinhoito on työlästä, olisi viisasta. Jokainen tietää, että pieni lapsi kotona tuo lisähaasteita kodinhoitoon. Lisäksi pitäisi miettiä onko asumismuoto sopiva lapsen kanssa asumiseen. Itsenäisesti asuvan kohdalla on hyvä miettiä, mitä lisätukea asumiseen tarvitaan. Voi olla esimerkiksi tarve saada tukea ja kysyä iltamyöhälläkin jotain asiaa, kun lapsen kanssa tulee uusi tilanne. Jokin tuetumpi asumismuoto voisi siis olla parempi.

Jos asumisen ja kodinhoidon asiat ovat kunnossa riittävillä palveluilla, voidaan perhepalveluissa keskittyä siihen olennaiseen eli vanhemmuuteen, vanhemmuuden taitoihin ja vuorovaikutukseen lapsen kanssa. Perhetyö pitäisi suunnitella pitkäaikaiseksi ja perheen tarpeisiin riittäväksi. Silloin, kun tuentarve on vammasta johtuvaa, niin tuen rajaaminen vain tietyksi ajanjaksoksi ei toimi. Perhetyötä todennäköisesti tarvitaan koko lapsuuden ajan, vaikka tuentarve lapsen kasvaessa muuttuu. Tukea pitäisi kehittää perheenjäsenten kasvaessa ja kehittyessä. Hyvää ja toimivaa tässä ensimmäisessä esimerkissä oli se, että vanhemmalle oli suunniteltu paljon palveluita. Lapsella oli tukiperhe ja tarjolla oli lastenhoitoapua. Tämä on erityisen tärkeää silloin, kun vanhemmalla erityisesti ei ole omia verkostoja. Lisäksi lapsen päivähoito on oikein hyvä tapa saada sekä lapsen että vanhemman arkeen lisää tukea. Jos palvelut suunniteltaisiin pitkäkestoisemmiksi ja palvelujärjestelmä olisi vähän joustavampi, niin vanhemman vammasta johtuva tuentarve pystyttäisi oikeasti huomioimaan paremmin siellä perhepalveluissa. Meillä olisi paremmin voivia lapsia ja paremmin voivia vanhempia näissä perheissä, sekä todennäköisesti vähemmän niitä huostaanottoja.

Mennään sitten seuraavaan esimerkkiperheeseen. Tässä perheessä on yksi vanhempi ja kaksi teini-ikäistä lasta. Vanhemmalla on kehitysvammadiagnoosi ja hän on pärjännyt tähän saakka oikein hyvin. Hän hallitsee kodinhoidon ja on lämmin, rakastava, pullantuoksuinen vanhempi. Lasten murrosikä ja kapinointi aiheuttavat hänelle kuitenkin hankaluuksia. Kouluunlähtö ei oikein suju ja läksyt jäävät tekemättä. Vanhempi toivoo kotiin apua arkiaamuihin, että koulunlähtö alkaisi sujua ja iltapäiviksi läksyapua lapsille. Kunta rajaan niin, että perhetyötä voi saada vain kolmena päivänä viikossa. Se ei riitä tälle perheelle. Lopulta käy niin, että lapset päädytään ottamaan huostaan.

Mikä tässä esimerkissä menee pieleen? Jälleen kerran tietenkin se palveluiden rajaaminen: kunta on päättänyt, että perhetyötä voidaan tarjota vain kolmena päivänä viikossa. Se perustuu usein taloudellisin perusteisiin, mutta tässä tilanteessa se tulisi ihan oikeasti sille kunnalle edullisemmaksi tarjota pikkuisen enemmän resursseja tälle perheelle. Jos tukea olisi tarjolla viitenä päivänä viikossa arkiaamuisin, onnistuisi kouluunlähtö onnistuisi ja koko perheen stressi vähentyisi. Rahan lisäksi on tietenkin mietittävä inhimillisiä seurauksia sekä lapsille että vanhemmille, mitä seuraa siitä, että lapset muuttavat muuttaa uuteen paikkaan.

Minkä sitten pitäisi muuttua palvelujärjestelmässä? Ensinnäkin perheiden tuentarpeet tulisi nähdä kokonaisuuksina. Katsoa, miten se lapsi vaikuttaa arkeen ja suunnitellaan palvelut juuri siihen tilanteeseen sopiviksi ja kokonaisuutena. Ei siis niin, että perhetyö liimataan jo olemassa olevien vammaispalveluiden päälle. On tärkeää arvioida, mihin vanhemman voimavarat ihan oikeasti riittävät ja miettiä, mitä niille kuormittavilla asioille voisi tehdä. Jos esimerkiksi vuorovaikutus lapsen kanssa ei suju, koska arjen pyörittäminen kaikki voimavarat, niin silloin olisi järkevämpää ostaa se siivouspalvelu, kuin tapella siitä siivoamisesta jo valmiiksi väsyneen vanhemman kanssa. Lisäksi ihan selvästi tarvittaisiin sellaisia välimallin ratkaisuja, joissa olisi vähän enemmän tukea näille perheille, kun mitä nykyään on olemassa. Esimerkiksi tuetumpia asumisen muotoja perheille, joissa vanhemmalla on tuentarvetta kehitysvammasta johtuen, jossa saisi tukea myös siihen perhe-elämään. Lisäksi tarvittaisiin koko lapsuuden jatkuvaa, suunnitelmallista perhetyötä, joka muuttuisi ja eläisi perheen mukana. Lisäksi tarvittaisiin pidempiä ensinkoti- ja perhekuntoutusjaksoja, joissa painopiste olisi ihan oikeasti siellä vanhemman taitojen vahvistamisessa. Pidempi jaksoja, jotta olisi aikaa opetella, ottaa käyttöön vaihtoehtoisia keinoja ja saisi riittävästi toistoa, koska se oppiminen on hitaampaa.

Jos nämä asiat saataisiin kuntoon, järjestelmä toimisi vähän joustavammin ja osattaisiin nykyistä paremmin huomioida vanhemmat, joilla on enemmän ja jatkuvaa tuentarvetta, vammasta johtuen, niin sillä saataisiin perheet, vanhemmat ja lapset ylös sieltä palvelujärjestelmän kuopista. Sillä olisi valtavan suuri vaikutus näiden perheiden elämään ja ammattilaisille lisää keinoja tehdä työtään hyvin. Lisäksi se olisi keino toteuttaa YK:n vammaisten ihmisten oikeuksien sopimusta ja parantaisi siis vammaisten henkilöiden ihmisoikeuksia Suomessa.

Kiitos kun kuuntelet tätä podcastia. Meiltä on tulossa palvelupolkujuliste, joka toimii muistilistana palveluiden, jos pääset miettimään, miten rakentaa palveluita näille perheille, jossa on enemmän tuentarvetta. Löydät sen ja paljon muuta meidän tekemää työtä nettiosoitteesta www.tukiliitto.fi/kehittaa.

[Musiikkia]

[Äänite päättyy]

Jakso 6: Voimaa vanhemmuuteen

[Äänite alkaa]

[Musiikkia]

Jenni; Tänään puhumme vanhemmuudesta. Positiivisesta asenteesta arjessa, hetkessä elämisestä ja vanhemmuuden jakamisesta. Olen Jenni Kehitysvammaisten Palvelusäätiöltä ja vieraana on Markus. Markus minkä ikäinen Elmeri on tällä hetkellä?

Markus; Elmeri täytti seitsemän keväällä, hän kertaa tällä hetkellä nyt eskaria ja on reipas nuori herra.

Jenni; Muistatko aikaa, kun te odotitte Elmeriä? Muistatko vanhemmuuteen ja vanhemmaksi tulemiseen liittyviä tunteita? Oliko sulla pelkoja tai mietteitä siitä, että entä jos meille syntyy erityislapsi?

Markus; Elmerin raskaus oli kieltämättä erilainen. Hänellä on isosisko, noin kaksi vuotta vanhempi. Elmerin raskaus oli erikoisempi ja hänen sydäntä tutkittiin ja silloin mietittiin et onkohan tässä jotakin. Tehtiin aika perustavaa laatuisesti ne sydäntutkimukset. Se puolituntinen oli aika pitkä. Lopputulos niistä tutkimuksista oli, ettei sydämessä ole vikaa. Ja sen jälkeen ei tehty mitään sen suurempia tutkimuksia. Ei sitä osannut ajatella, että mitään vois olla pielessä. Kaikki oli tutkittu ja aattelin, että asiat menee varmaan ihan hyvin ja eihän meille varmaan mitään tämmöistä voisi tapahtua.

Markus; Ja sit tietysti syntymän jälkeen kätilö oikeastaan hyvin varhaisessa vaiheessa sanoi epäilyksensä ja oli erittäin ammattitaitoinen kätilö, suuri hatunnosto siitä miten asiat esitti, selkeästi ja suoraan. Mutta olihan se suuri shokki siinä. Siinä täyty aika äkkiä etsiä tuoli ja istua kun tuntui että jalat pettävät alta. Mutta sitten se ensimmäinen kahdeksan päivää Elmerin kanssa sairaalassa oli melkoista tunteiden sekamelskaa ja sitä kyseli itseltään miksi näin. Oli vaikeaa hyväksyä asiaa. Mutta meille oikeastaan molemmille vaimon kanssa se hyväksyntä tapahtui viimeistään kun sieltä sairaalasta kotiuduttiin ja todettiin, että tämä vauva-arki näyttää olevan ihan samanlaista kuin meidän esikoisen kanssa. Sen hyväksymisen koen kaikkein tärkeimpänä, se on kaiken lähtökohta. Jos et sä hyväksy sitä tosiasiaa että tämmönen diagnoosi nyt on niin et sää voi koskaan antaa sen lapsen näyttää ja vallottaa sun sydäntä. Jos ja kun se hyväksyminen tehdään heti, tottakai siinä on se käsittelyaika mutta niin nopeasti kuin mahdollista niin sen jälkeen se lapsi voi valloittaa sun sydämen ja näyttää että asiat ei olekaan niin hullusti kuin sitä alussa näytti.

Jenni; sanoit että Elmeriä tutkittiin raskausaikana paljon ja mitään downiin viittavaa ei löytynyt. Sitten kuitenkin aika pian syntymän jälkeen on todettu, että näin on. Niin tuliko sulla koskaan missään vaiheessa mitään katkeruuden tunteita, jotka olisi liittynyt tämän asian läpikäymiseen tai hyväksymiseen?

Markus; En usko, että katkeruuden tunteita, mutta tottakai siihen viimeiseen hetkeen kun sitten se diagnoosi annettiin verikokeiden tarkastuksen jälkeen, niin siihen viimeiseen hetkeen asti et näe lapsessa niitä piirteitä jotka jälkeenpäin katsottuna on niin selvät, ettei tarvitse miettiä että onko vai ei, että kyllä kasvopiirteistä jo näkee. Esimerkkinä yks tämmöinen, että tässä kämmenessä menee näitä poikkipoimuja, yksi tämmöinen downin merkki on semmonen, että kaikkien neljän sormen ylimenevä poimu menee tuossa kämmenessä, ja kun katson omaa kätta niin mulla menee tässä vastaavasti. Sit sitä miettii et meneehän tää mullakin, et miks mulla ei oo downia.  Tottakai käyt kaikki ajatukset siinä läpi. Tää oli ehkä konkreettisin. Kun miettiin kaikelta tapaa, ettei se voi olla mahdollista, että se on se diagnoosi oikea, että tämä on vasta epäily. Et se tuli viimeisenä päivänä, kun oltiin sairaalassa, niin se virallinen tieto siitä, että kyllä se down on. Olihan se jälleen kerran se romahdus siinä sitten. Sä uskottelet itsellesi et asiat ei ole niin kuin ne aika selkeästi kuitenkin siinä on.

Jenni; Muistatko tuliko sulle mieleen Elmerin syntymän jälkeen sellaisia ajatusia, että mihin kaikkeen Elmeri ei ehkä näiden erityistarpeidensa tai vammansa vuoksi pysty? Millaista elämää hän ei ehkä pysty elämään mitä olit kuvitellut hänelle?

Markus; No kyllähän sitä miettii, varsinkin siinä alkumyllerryksessä sitä rakentaa sen lapsen elämänpolun todella pitkälle aikuisuuteen asti. Mutta sitten jossain välissä täytyy ajatella se niin. Mulla se sitten helpotti kun ajattelin sen niin, että meilläkin on kaksi sisarusta Elmerillä ja eihän sitä niidenkään kohdalla tule mietittyä et mitä heille tapahtuu teini-iässä. Se voi olla et ollaan putkassa selvittelemässä asioita huonolla tuurilla. Mut ethän sä ajattele koskaan et oman lapsen kohdalla tulisi siellä semmoista vastaan, niin miksi sitten erityislapsen kanssa tarvii hyvin tarkasti miettiä se polku eteenpäin. Et se on oikeestaan tätä asioiden palastelua ja murehtimistä. Älä murehdi niistä asioista mitä et tiedä tapahtuvan, keskity siihen hetkeen ja niihin siinä oleviin haasteisiin ja koita päästä siinä eteenpäin niin elämä on aika paljon helpompaa.

Musiikkia

Jenni; Kehitysvammaisten palvelusäätiön Tulevaisuuden taitajat – kurssi on positiiviseen psykologiaan perustuva kurssi erityislasten vanhemmille. Tähän kokonaisuuteen kuuluu tällä hetkellä neljä erilaista iltapäivää ja siellä käydään läpi erityislapsen vanhemmuutta ja siihen liittyviä haasteita. Kurssilla autetaan vanhempia löytämään itselleen ja perheelleen tavoitteita, jotka auttavat perhe-elämän eteenpäin kuljettamisessa. Millaisia ajatuksia sinulla on tästä kurssista, jolla olet puolisosi kanssa käynyt?

Markus; Joo, oltiin sillä ensimmäisellä kurssilla ja siitä jäi ihan positiivinen hyvä fiilis. Alkuun oltiin vähän ihmeissään, siinä käytiin esittelykierroksella kaikki läpi ja ollaan vaimon kanssa aika positiivisia ihmisiä lähtökohtaisesti ja siinä oli aika erilaisia tarinoita ihmisillä. Mutta tällä kurssilla parasta antia meille oli työkalu isojen tavoitteiden pilkkominen pienempään. Sitä monesti tekee itselleen kauhean suuret tavoitteet ja sitten jää taistelemaan niitten kanssa, ettei pääse eteenpäin. Tässä kurssilla tosi hyvin käytiin semmoisia perusasioita läpi, että miten semmoisen ison tavoitteen pystyy pilkkomaan pienemmäksi. Sitä huomaa sitten kun pieniä asioita saa läpi niin että tämä homma menee kokoajan eteenpäin ja on semmoisia onnistumisen fiiliksiä. Et se oli hyvä kokonaisuus siihen.

Jenni ; Tulevaisuuden taitajat kurssi keskittyy nimenomaan siihen vanhempien arjen hallintaan ja siihen, että miten saataisiin arki toimivammaksi siellä erityislasten perheissä. Miten Markus näet, mikä teillä on avain siihen, että arki toimii ja te löydätte hyvän ja onnistuneen tavan viedä sitä välillä vähän kaoottistakin lapsiperhe arkea eteenpäin?

Markus: Me ollaan jaettu niitä askareita keskenämme. No kaikki lähtee siitä, että hyväksytään se erityislapsen diagnoosi, se on kaiken A ja O. Siitä päästiin siihen normaaliin arkeen, joka meidän tapauksessa, on aikataulutettuakin. Se on tärkeää, että molemmilla on mahdollisuus toteuttaa niitä omia tärkeitä asioita, meille molemmille se on ollut liikunta. Ja me on annettu siihen aika toisillemme. Jaetaan askareet yhdessä, tehdään asiat yhdessä. Mutta annetaan myös kummallekin se aika käydä lenkillä ja tuulettumassa.

Jenni; Puhut tosi ihania asioita. Puhut miten tehdään perheenä yhdessä asioita ja annettaan toiselle aikaa tehdä niitä omia juttuja ja on tosi ihana kuulla et ajatus on se ettei kaikkeen voi eikä tarviikkaan pystyä vaikuttaa siellä omassa arjessa. Elämä tuo yllätyksiä ja teillä esimerkiksi tää erityistarpeinen lapsi on ollut yllätys mutta se on vienyt teitä perheenä eteenpäin ja olette päässeet purkamaan omia fiiliksiä ja fiffanneet et tämä on tavallista lapsiperhearkea niine omine eritystarpeineen, mitä meillä kaikilla on. Miten siä aattelet, onks teillä ollut semmoista eritahtisuutta siinä omien tunteiden käsittelyssä, ootteko työ tarvinnut jumpata sitä et toisella on esimerkiksi erilainen tapa käsitellä tunteita mitä tää erityislapsen syntymä on teissä aiheuttanut tai jotain muuta mikä on tuonut arkeen jotain odottamatonta tai yllätyksellistä?

Markus; Mun mielestä me ollaan aika samalla hetkellä se asia hyväksytty. Se oli ehkä meillä se konkreettinen aika kun tultiin sairaalasta kotiin niin se oli se hetki et tästä tää homma lähtee eteenpäin. Meillä on hyvin samanlaiset arvot vaimon kanssa et se on ollut sillai helppo mennä samoja latuja. Tähän tulevaisuuden taitajat kurssiin palatakseni, niin meillä on varmaan ollut molemmilla liian suuret tavoitteet mietitty alkuun. Se oli hyvä siellä kurssilla ensinnäkin olla ihan kahden kesken se viikonloppuaika mitä siinä oltiin. Pystyi miettimään asioita rauhassa, ei ollut sitä normaalia lapsiperheen vilinää.  Hetki pysähtyä siihen ja miettiä asioita rauhassa. Se toi kyllä hyviä eväitä siihen, miten pilkkoa pienempiin kokonaisuuksiin. Sitä monesti jää semmoisen ison tuskan alle, että maailma ei ole valmis ja tämä iso tavoite ei tule koskaan onnistumaan. Mut tässä, kun tätä jälkeenpäin ajattelee niin moni asia on mennyt silleen eteenpäin et sitä niinkun huomannut et tossa tuli pieni askel ja tuossa tuli pieni askel ja sitten ootkin lopulta oo siellä isossa tavoitteessa. Ja kun ne vaan kirjaa ylös selkeämmin niin sit on helppo nauttiakin niistä saavutuksista jota siellä tulee.

Jenni; Tässä tulee helposti semmonen ajatus, että onko elämä semmoinen tavoitteellinen matka missä pitäs kauheesti asettaa tavoitteita mitä kohti pyritään. Mutta tämä tulevaisuuden taitajat kurssi perustuu siihen, että me mietitään elämään ikään kuin kokonaisuutena jokaisen perheenjäsenen kohdalla. Mietitään sitä, että minkä näköistä elämää me halutaan elää ja mikä on meille oikea tapa toteuttaa sitä. Siellä lähetään miettimään omaa hyvinvointia, ja puolison hyvinvointia ja lapsen hyvinvointia. Sitä kautta mietitään mitä me halutaan meidän elämän olevan. Ja nämä tavoitteet perustuu siihen, että mietitään mikä mulle on tärkeätä, mikä meidän perheelle on tärkeätä ja mikä meidän lapselle on tärkeätä. Ja niinkun sanot, ne voi isoja tai pieniä tavoitteita ja yleensä se on iso kokonaisuus mitä tavoitellaan. Voi olla perheen yhteinen aika tai lapselle jotakin taitoja jota toivotaan että lapsi oppii. Ja sitten kun niitä lähdetään pilkkomaan ajatuksella et opetellaan ensin niitä pikkusia asioita kohti sitä isoa tavoitetta ja sitten päästään sinne, että ollaan ehkä löydetty se meidän tapa nauttia siitä perheen yhteisestä ajasta tai lapsi on oppinut lukemaan tai käymään potalla tai mitä meillä on siellä kursseilla ollut, ne on ollut tosi ihania jokaisen omannäköisiä tavoitteita. Ne opettaa siihen, että me eletään aika hektisessä arjessa kun eletään lapsiperheen elämää ja sitten välillä sieltä on hyvä tarkastella niitä pieniä hetkiä, että mikä tässä nyt on tärkeätä. Puhut Markus siitä, että teille liikunta on tärkeätä, teette sitä yksin ja yhdessä, miten tärkeänä näet sen että molemmat osallistuu siihen lapsiperheen arjen pyöritykseen niihin arjen konkreettisiin asioihin?

Markus; kyllä mä näen sen perhe-elämän elinehtona. Jos se on tärkeää, jos on normaalit lapset niin kyllä se on tässä erityislapsen kohdalla. Siellä tulee mukaan sitten erilaisia kelahakemuksia ja muita joita täytyy täyttää. Kyllä se valitettavan usein on äiti, joka niitä täyttää yksinään ja tuskailee niitten kanssa. Kyllä mä kannustan sinne kaikki isät mukaan, se on tärkeää, että ne tehdään yhdessä. Se ei ole aina ihan helppo rasti niitä pyöritellä ja se vaatii henkisesti aika paljon voimavaroja. Mutta ihan yleiseen perhe-elämään, kyllä se on tärkeää, että yhdessä tehdään ja molemmilla on sitten se oma aika lisänä. Me on pyritty tekemään koko perheellä asioita, liikutaan paljon koko perheenä. Elmeriä on viety samoihin harrastuksiin kuin hänen sisaruksiaan hän on kyllä hyvin valloittanut siellä harrastustoiminnassakin muitten lasten sydämiä. Hän siellä yksi muista. Se on aina hieno huomata, että mukaan vaan. Sitä paljon tekee ehkä helposti valintoja, ettei se pärjää siellä et ei voi mennä mukaan, mutta se on kanssa yksi semmoinen asia, että uskaltautuu lähtee sen lapsen kanssa sinne ihan muitten mukaan. Aika usein siitä tulee positiivisia ajatuksia. Siitä, että se pärjää muitten mukana.

Jenni; tää on varmasti tosi tärkeää myös sisaruksille jos aattelee heitä siinä kokoonpanossa, on tosi tärkeetä että kaikki on ikään kuin samalla viivalla ja pääsee samoihin juttuihin mukaan, ei tuu sitten sisarkauteutta hirveesti.

Jenni; haluan kiittää sua markus, on ollut tosi kiva jutella sun kanssa tänään vanhemmuudesta. Haluan toivottaa teille ihanaa talven odotusta.

Markus; joo, kiitos paljon, oli kiva jutella tärkeistä asioista.

Jenni; Käykää kurkkaamassa tulevaisuudentaitajat kurssien toteutus Kehitysvammaisten palvelusäätiön tapahtumakalenterin sivuilta.

[Musiikkia]

[Äänite päättyy]

Jakso 7: Meillä vauvavaihe kesti kahdeksan vuotta

[Äänite alkaa]

[Musiikkia]

”Pikkuvauvavaihe kesti meillä kahdeksan vuotta!”

Tervetuloa Pähkinänsärkijät-verkoston podcastiin, jonka aihe tällä kerralla on: ”Pikkuvauvavaihe kesti meillä kahdeksan vuotta.”

Mitä ilonaiheita ja onnen hetkiä erityislapsi antaa vanhemmalleen? Miten yksinhuoltaja yhdistää työssäkäynnin ja erityislapsen hoidon? Miten voi kerätä voimia, minkälaista tukea saa ja ei saa?

Minun nimeni on Heljä ja paikalla meillä täällä on Hannele.

Hannele, minkälainen yhden vanhemman perhe sinulla on?

Minulla on 10-vuotias poika, jolla on ADHD.  Me olemme olleet aina hänen kanssaan kahdestaan.

Miten tämä ADHD näkyy.  Mitä ensimmäiseksi huomasit?

Juho oli silloin alle 2-vuotias, kun huomasin sen jo päiväkotiympäristössä ja kotona myös.  Hän oli tosi levoton eikä pysynyt koskaan paikallaan. Ei nukkunut, jalat viuhtoivat pinnasängyssä, niin että mobilet vain helisivät. Oli ilmeisesti myös aistiherkkyyksiä, joka lisäsi levottomuutta. Lähinnä se, että oli villi, eikä nukkunut.  Ei pysähtynyt ikinä.

Milloin hän sai diagnoosin?

Hän oli 7-vuotias, ensimmäisellä luokalla.  Vasta koulussa se otettiin tosissaan. Ennen sitä ei kukaan uskonut minua, vaan syytettiin kasvatusta, kuten yleensä aina syytetään. Odotin, että lapsi meni ekalle luokalle, niin pyysin heti opettajalta ja soitin terkkarillekin, että voisiko nyt päästä tutkimuksiin.  Nehän sanoivat, että sitä jännittää koulun alkaminen.  Minusta hän ei jännittänyt koulun alkamista.  Meni alle kaksi viikkoa niin opettaja sanoi, että selkeä adhd. Sitten lopulta lähdettiin testeihin.

Ja sama tulos?

Selvä adhd, keskittymishäiriö.

Miltä diagnoosin saaminen sinusta tuntui?

Sehän oli helpotus, kun luulin, että nyt saan kaiken tuen ja avun. Ensin oli tapellut 7 vuotta, että uskotaan, että on vähän villimpi tapaus. Kasvatusta jaksettiin syyttää ja minulle sanottiin, että syötä puuroa, pidä rutiinit.  Sanoin, että minunhan on pakko pitää rutiinit, jotta tämä pysyy kasassa.

Hän ei nukkunut kunnolla ensimmäisen kahdeksan vuoden aikana? Miten se yö kului?

Levottomasti.  Hänet sai kyllä nukkumaan, mutta kahden maissa nousi ylös ja sanoi, että jalat liikkuvat itsestään. Sen jälkeen en saanut enää nukkumaan. Hän oli ylikierroksilla.

Sitten alkoi 8-vuotiaana nukkumaan?

Niin se oli. Pari vuotta sitten.  Siinä tapahtui jotakin.  Niin, aloimme harjoitella yhdessä meditaatiota, niitä lasten kuparikettumeditaatioita. Opettelimme hänen kanssaan kahdestaan rentoutumista.  Hän itse pyysi iltaisin, että laita äiti meditaatio.

Miten Juho kestää ryhmän melua ja sosiaalisten suhteiden aiheuttamaa painetta?  Monihan joutuu rauhoittumaan esimerkiksi, kun tulee päivähoitoryhmästä tai koulusta, on tietty hiljainen hetki, jolloin palautuu päivän paineista. Näkyykö tämä jotenkin?

Nykyään Juholla on niin suuret luokkakoot ja hän saattaa pinnistellä päivän, että pysyy jotenkuten mukana, sitten on vielä kaverit ja joka puolelta tulee melua ja ääniä. Pari vuotta sitten hän vain raivoili, kun tuli koulusta. Nykyään hän pitää sellaisen hiljaisen hetken, se on noin 45 minuuttia.  Menee nojatuolin taakse tai sanoo, että panen oven kiinni ja menen rauhoittumaan. Sitten hän tulee ulos ja sanoo: ”No niin, nyt voidaan taas jatkaa päivän hommia!” Pienempänä se oli raivoamista.  

Minkälaisia raivokohtauksia hän sai?

Voiko sanoa, että aivan hirveitä: tavaroiden paiskomista, verhojen repimistä, hajottamista, vaatteiden repimistä, vasaralla löi seinään, ylipäätään hajottamista. Jossain kohtaa hän hakkasi omaa päätään.  Se on näyttänyt niin rajulta. Olen käyttänyt siihen ns. holding-otetta. Laitetaan peitto hänen ympärilleen ja pidetään kiinni.  Se ei ole tiukka ote.  Odotetaan, että raivo menee ohi. Joskus ei ole ollut muuta vaihtoehtoa kuin pitää kiinni.  Nykyään näitä tulee vähemmän, koska hän on oppinut tunnesäätelyä, sanottamaan omia tunteitaan.  Se on parin vuoden toimintaterapian tulos.  

No miten poika itse suhtautuu tähän sairauteensa? Ja tähän, että hän on erilainen kuin muut kaverit?

No hän on kyllä aina sen tiennyt.  Olen aina sanonut sen rehellisesti. Kun hän meni kouluun, hän alkoi enemmän huomata ja kysellä siitä, mutta ei ole koskaan ottanut sitä huonona asiana.  Hän itsekin vitsailee, että kun mulla on se adhd.

Eli hän on täysin hyväksynyt sen?

Kun hän sai lääkkeen, niin sitä hän häpesi alussa.  Mutta kun kävimme sopeutumisvalmennuksessa ja siellä oli muillakin lapsilla lääkkeet, niin ne kyselivät toisiltaan joka päivä, että oletko jo ottanut lääkkeesi. Siitä tuli luonnollinen asia.

Vertaistuki auttoi hyväksymään.

Kyllä lapset tarvitsevat vertaistukea. Hän on ihan sinut sen asian kanssa. Heillä on usein myös yksi kiinnostuksen kohde henkeen ja vereen.  Minun pojallani on junat ja VR.  Hän tietää niistä kaiken.

Minkälaista teidän arki on tällä hetkellä?

Arki on strukturoitu ja aikataulutettu; on aamutoimet, Iltatoimet, ruuat, koulunkäynti, läksyt ja sitten pitää välissä olla lepohetkiä.  Se ei onnistu niin, että iltatoimet pesut ja nukkumaanmenot menisivät vartissa, vaan pitää mennä asteittain. Siihen voi mennä kolmekin tuntia.  Ensin mennään suihkuun, sitten syöminen ja sitten lääkkeet. Pitää mennä yksi asia kerrallaan.  Jos yhdeksältä pitää olla sängyssä, niin kuudelta on aloitettava.

Miten 10-vuotias poika suhtautuu tähän itse – äidin aikatauluihin?

No hänhän pitää itsekin sillä kaaoksen kurissa.   Hän nykyään itse komentaa minua: menen klo 19 suihkuun, 19.15 teen niin, sitten vaikka 19.45 syön ja sitten katson viiden minuutin videon.  Hän itse jo aikatauluttaa nykyään.

Onnistuuko siirtymät?

Ne onnistuu nykyään ihan hyvin ja hän osaa itse ennakoida.  Ennakointihan on hirveän tärkeätä.

Mikä hänellä on tällä hetkellä vaikea haaste?

Keskittyminen on tosi vaikeata ja sitten toimeen tarttuminen esimerkiksi illalla läksyjen teon aloittaminen tai iltapalan syöminen.  Hän tarvitsee aikuisen viereensä sanomaan, että nyt seuraavaksi vaikka iltapala.

Hannele, olet ammatiltasi myyjä. Oletko nyt pystynyt käymään töissä?

No enhän minä pysty vakituisesti käymään, vaan keikkatyötä pitää tehdä, koska lasta ei voi jättää pidemmäksi aikaa yksin. Se on vähän niin kuin hermolomaa, kun töihin menee, koska ei tarvitse miettiä kotiasioita.

Mitä palveluita sinä olet saanut?

Meillä on ollut tukiperhe pienestä asti, mutta se lopetettiin viime keväänä, kun se ei vastannut enää tarkoitustaan.  Koska siellä ei ollut kavereita, jotka nyt ovat tärkeitä, niin tukiperhe jäi pois. Perhetyötä kyllä tyrkytetään, mutta sillä ei ole mitään virkaa, kun ne käy vain istumassa sohvalla ja kirjoittavat vihkoon, mitä sä teet väärin ja juovat kahvia. Se ennemminkin kuormittaa. Nykyään saan kotipalvelua, mutta se tuli vähän liian myöhään.

Mitä palveluita olisit tarvinnut?

Konkreettista apua kotiin; asioiden hoitoon apua, siivoukseen ja vaikka lapsen kanssa käymään ulkona tms.  konkreettista, ettei vain tulla kotiin istumaan kotiin ja neuvomaan, miten keität pottuja (naurua).  

Niin kuin parityöntekijä siihen arkeen?

Vähän niin kuin ennen vanhaan, kun sai vauvan, niin kotiin tuli hoitaja kotipalvelusta.

Miten muut ihmiset suhtautuvat pojan vammaan?

Olen aina kertonut hyvin avoimesti siitä asiasta. Juholla on aina ollut kavereita ja ADHD-lapset tarvitsevat kaverisuhteissaan hirveästi apua.  Olenkin vienyt Juhoa vauvasta asti perhekerhoihin ja kavereiden tykö, kuljin aika pitkään mukanakin.  Olen aina sanonut vanhemmille, jos Juho menee yksin, että jos tulee raivokohtaus, niin hän ei ole yleensä suuttunut kaverille, vaan kuormittunut ja että minulle voi soittaa ja haen hänet pois.  Kyllä ainakin Juhon kavereiden vanhemmat ovat ihan hyvin suhtautuneet siihen. Nykyään, kun hän on isompi ja saa raivokohtauksia, niin heti sanotaan, totta kai, ettei ole kuria.  Toisin, kun silloin kun hän oli 2-vuotias, jolloin on vielä luonnollista, että sen ikäinen vielä raivoaa.

Oletko saanut ylimääräisiä neuvoja kauppareissuilla?

No olen vähän väliä. Kun kiellän jotakin, tullaan sanomaan: ”Kyllä sitä nyt vähän saa riehua, pojat saa riehua.” Sanoin kerrankin yhdelle rouvalle, että riehupa itse täällä ja katso, mitä nuo myyjät tykkää. Kerran Juho kiipeili kaupassa ison tuikkukasan päälle, jolloin sanoin, että nyt pois sieltä.  Heti tuli yksi muori sanomaan, että kyllä siellä saa vähän kiipeillä.  Ihan kuin se olisi sallittua muka, kun on poika.  Mutta sitten on näitä, jotka katsovat pitkään, jos erimerkiksi Juho bussipysäkillä paukuttaa katosta ja yritän ohjata hänet muualle purkamaan energiaa.  Silloin sanon yleisölle, että hänellä on adhd ja selitän, miksi hän käyttäytyy näin, niin kyllä he yleensä silloin ymmärtää.

Koetko sinä häpeää tästä vammasta?

En kyllä yhtään, melkein päinvastoin.  Sehän on Juhon piirre ja ominaisuus. Hän on semmoinen. Se on minulle niin normaalia ollut aina.

Onko hänen vammassaan jotain vahvuuksia.  Missä hän on hyvä vamman vuoksi?

Hänhän on tosi huumorintajuinen, näsäviisas ja tosi hoksaava. Ei häneltä pysy salassa, vaikka kuinka yrittäisi puhua salaa jotain.  Tosi hoksaava.  Hän havainnoi ympäristöään, kun hänellä on niitä aistiyliherkkyyksiä, jotenkin valokuvamuistisesti.  Huomasin senkin jo ihan pienenä.

Miten sinä koet oman vanhemmuutesi.  Oletko joskus epäillyt sitä?

Tietyissä tilanteissa olen tosi uupunut. Koska hänellä on niitä tunnesäätelyn ongelmia, joskus hän ei osaa sanoa, miltä tuntuu mikäkin asia, niin se purkautuu raivona. Minä sitten kolme viikkoa yritän selvittää, mistä raivoamiset ja paiskomiset johtuvat. Sitten uupuu ja ajattelee, että olen tosi epäonnistunut äitinä, kun en saa selville, mikä häntä vaivaa. Se on salapoliisityötä.

Mikä sulla on lääkkeenä tähän? Miten pääset irti siitä ajatuksesta?

En saa mennä samaan tunnetilaan kuin lapsi.  Ensin mun pitää päästä yli siitä. Laitan esimerkiksi viestin äidille tai ystäville, että tulkaa hakemaan tuo pentu täältä pois. Niitä ei voi sanoa ääneen lapselle. Se auttaa, kun laittaa viestin. Niihin ei tarvitse välttämättä edes vastata. Jos ne vastaavat, niin se ruokkii vain minun raivoani.

Miten näet Juhon tulevaisuuden?

No kyllä minä sen aika hyvänä näen. Tietysti vähän huolestuttaa tulevat opiskelut. Hänhän on päättänyt, että se on jotain juniin liittyvää. Minä kannustan tietenkin.

Minkälaisia neuvoja antaisit vanhemmalle, joka nyt elää sitä aikaa, että on pieni adhd-lapsi, joka raivoaa?

Esimerkiksi sitä tukea pitää hakea. Siitä saa aina taistella ja mutta ei pidä antaa periksi.  Ja sitten kannattaa hakeutuu vertaistoimintaan ja vertaisryhmiin.  Niitä kyllä löytyy.


Kysyvätkö muut vanhemmat sinulta neuvoja?

Kyllä, nykyään kysytään tosi paljon, koska puhun aika avoimesti. Ne kysyy, että miten olet lähtenyt hakemaan niitä testejä ja miten olet saanut diagnoosin.

Kysyvätkö tavallisten lasten vanhemmat myös sinulta ohjeita

Ei ne oikeastaan pajoa. Tuntuu, että ne ei kehtaa tulla kysymään: kun sulla on niin rankkaa, ettei kehtaa kysyä mitään. Vähän sellainen asenne.

Kiitos Hannele, varmasti vielä vaivaamme sinua näillä asioilla.

Yhden vanhemman perheiden liitosta voi myös kysyä neuvoja.  Osoite on: www.yvpl.fi.

[Musiikkia]

[Äänite päättyy]