Tiukkaa tilastotietoa

Mistä johtuu, että vain puolet tukea tarvitsevista perheistä oli saanut myönteisen päätöksen omaishoitajuudesta? Ja yli puolella omaishoidon vapaat jäivät käyttämättä? Usein perheet eivät jaksa taistella palveluista, jotka heille lain mukaan kuuluisivat. Loiste-hankkeen tiimi kertoo blogisarjassaan perheille ja kunnille tehtyjen kyselyiden tuloksista.

Kehitysvammaisten Palvelusäätiön hallinnoima Loiste -hanke tukee perheitä, joissa lapsella on jokin neuropsykiatrinen häiriö tai sen piirteitä. Niin kutsuttuun nepsy-kirjoon kuuluvat ADHD, ADD, Aspergerin oireyhtymä, autismin kirjo, Tourette sekä kielelliset erityisvaikeudet. Toteutimme syksyllä 2018 kyselyn kunnille ja perheille liittyen nepsykirjoon ja omaishoitajuuteen. Halusimme vastauksia erityisesti omaishoitajuuden saatavuuteen ja vapaiden järjestämiseen liittyen. Kerromme Meidän blogissa nyt näiden kyselyiden tulokset jaettuna kolmeen osioon. Ensimmäisessä Loisteblogissa kerroimme kyselyiden taustasta. Tässä toisessa osiossa kerromme faktat tuloksista ja kolmannessa vedämme yhteen kyselyiden tulokset.

Lasteni tilanteen vuoksi olen syrjäytynyt

vanhempi

Mikä on ajanut nepsy-kirjon perheen syrjäytymiseen? Palvelujärjestelmä ei selvästi riitä vielä nykyisellään vastaamaan perheiden tuen tarpeeseen. Perheen arkea voivat kuormittaa lapsen käytöshäiriöt ja agressiot, lapsen jatkuva valvonnan tarve, lähipiirin ja ammattilaisten ymmärtämättömyys sekä se, että perheen voi olla haastavaa päästä tuen piiriin. Miten voisimme ennalta ehkäistä perheiden uupumusta ja syrjäytymistä?

Vastausten määrä yllätti

Teimme kaksi erillistä kyselyä liittyen nepsy-kirjoon ja omaishoitoon. Kyselyt tehtiin erilisinä perheille, kunnille sekä kaupungeille webropol-kyselynä. Kyselyiden avulla saimme suuntia antavia, kokemuksiin pohjautuvia tietoja 38 perheeltä heidän tämän hetkisistä tilanteistaan. Kyselymme lähetettiin suoraan perheille ja kyselyä jaettiin useiden eri sosiaalisten medioiden sekä omaishoitoyhdistysten kautta, joten on vaikea arvioida, moniko perhe kaiken kaikkiaan sai mahdollisuuden vastata kyselyyn. Vastausaika kyselyyn oli kuukausi. Perheiltä tulleet vastaukset olivat laajalti ympäri Suomea. Näiden kyselystä saatujen tietojen perusteella voidaan lähteä tukemaan perheiden asemaa ja kehittää palvelujärjestelmää perheiden todellisten tarpeiden ja kokemusten pohjalta.
Vastauksia kunnilta ja kaupungeilta olisimme kaivanneet lisää. Lähetimme kyselyn yli sataan osoitteeseen omaishoidosta vastaaville työntekijöille, mutta saimme vain 16 vastausta. Mistä johtuivat työntekijöiden matalat vastausmäärät?

Aiemmin en tiennyt, että voin olla nepsy-lapsen omaishoitaja, jos lapsella ei ole mitään fyysistä vammaa.

Omaishoitajuuden päätöksistä eri kokemukset perheillä ja työntekijöillä

Myönteisen päätöksen lapsen omaishoitajuudesta oli saanut 55% vastanneista perheistä ja päätöstä omaishoitajuudesta ei oltu myönnetty 45% sitä hakeneelle. Nepsy-diagnoosin lisäksi lapsilla oli diagnooseina mm. epilepsia, tunne-elämän kehityshäiriö, motoriikan kehityshäiriö, migreeni, erilaisia allergioita ja astmaa. Kysyttyämme kuntien ja kaupunkien työntekijöiltä pelkällä nepsy-diagnoosilla myöntämistä omaishoidon myönteisistä päätöksistä, 94 % työntekijöistä vastasi myöntäneensä päätöksen omaishoitajuudesta pelkällä nepsy-diagnoosilla. Kuitenkin perheiden osalta koettiin, että päätöstä pelkällä nepsy-diagnoosilla ja nykyisillä omaishoidon kriteereillä ei saanut. Kuntien ja kaupungin mukaan myönteiseen päätökseen omaishoitajuuden saamiseksi olivat vaikuttaneet: ”Lapsen haastava käytös ja avun ohjauksen tarve päivittäisissä toiminnoissa on suurempaa kuin ikäisellään.” ja ”Omaishoidon tuen tarvetta arvioitaessa ei kunnassamme perustella myönteistä päätöstä diagnoosilla vaan niillä asioilla, jotka lapsen toimintakyvyssä tuovat erityistä ohjauksen, tuen, hoidon tai huolenpidon tarvetta suhteessa saman ikäiseen vammattomaan lapseen.”

Lakisääteisten omaishoidon vapaiden käyttäminen

Perheistä 48 % vastasi käyttävänsä omaishoidon vapaita, mutta 52 % vastaajista kertoi, että vapaat jäävät käyttämättä. Yli puolella vastanneista perheistä vapaat jäävät siis pitämättä! Tämä lisää entisestään perheiden kuormittuneisuutta. Syynä tähän perheet kertoivat, että ”Ei ole hoitajaa eikä kunta pysty järjestämään sopivaa hoitopaikkaa.” ja ”Lapsille ei ole paikkaa jonne mennä vapaiden ajaksi.” Yksi vanhemmista vastasi: ”Ei löydy hoitajaa. Satunnaisesti lapset mummulla vuorokerroin. Toinen kuitenkin kotona. Vapaata kai sekin on.”

Eriarvoisuuden kokemukset

Onko meillä Suomessa eriarvoiset palvelut ja perheillä oikeus niihin paikkakunnan mukaan? Mistä johtuu, että vain puolet perheistä oli saanut myönteisen päätöksen omaishoitajuudesta ja yli puolella omaishoidon vapaat jäivät käyttämättä? Usein perheet eivät jaksa ja kykene taistelemaan palveluista, jotka heille lain mukaan kuuluisivat. Myönteisiä päätöksiä pelkällä nepsy-diagnoosilla oli kuntien mukaan myönnetty ja osassa kunnassa oli hyviä järjestelyitä omaishoidon vapaiden toteuttamiseksi kyselyn vastausten mukaan järjestetty palvelusetelin ja erilaisten perheitä palvelevien tilapäishoitojen kautta, niin miksi moni perhe ei saanut heille kuuluvia oikeuksia?

Perheiltä kysyttäessä, riittääkö omaishoidontuki korvaamaan siihen liittyvät kulut, vastaajista 14% vastasi tuen riittävän ja 86% kertoi tuen riittämättömyydestä. Mitä voitaisiin tehdä tilanteen parantamiseksi? Entä saavatko perheet tarpeeksi tukea yhteiskunnalta? Omaishoitoon ja tilapäishoitoon liittyvissä asioissa, perheistä 23% vastasi saavansa tarpeeksi tukea ja 77 % vastaajista kokivat saaneensa liian vähän tukea.

Miten voisimme tukea perheitä paremmin?

Miten saisimme paremmin tuettua nepsy-kirjon perheitä, jotka ovat vaarassa uupua? Toisilla perheillä on vaikeuksia saada lastensa omaishoitajuutta. Niissä perheissä, joille omaishoitajuus on myönnetty, on toisaalta vaikeuksia pitää lakisääteiset omaishoidon vapaat, koska sopivia paikkoja ja hoitajia ei ole saatavilla. Laki määrää omaishoitajille rahan lisäksi tietyn määrän omaishoitajana pidettäviä vapaita. Ovatko nepsy-kirjon perheen väliinputoajia, koska palvelujärjestelmät eivät palvele heitä, vaikka näillä perheillä olisi todellinen tarve omaishoidon saamiseksi ja vapaiden järjestymiseen?

Yhteistyötä ja käytännön apua

Kunnilta ja kaupungeilta kysyttäessä palvelujen parantamiseksi tarvittaisiin nepsy-koordinaattoria ja moniammatillista yhteistyötä. Kotiin tuotavia palveluita tulisi kehittää, työntekijät tarvitsisivat lisää koulutusta sekä tarvittaisiin erillinen mittari/arviointimenetelmä omaishoidon arviointiin. Valmennusta ja ohjausta vanhemmille sekä parempia tilapäishoitopaikkoja ja vaihtoehtoisia sekä joustavia ratkaisuja omaishoidon vapaiden toteuttamiseen. Perheiden mielestä tarvittaisiin apua lasten hoitoon, henkistä tukea, keskitettyä koko perheen hoitoa ja ohjeistusta, että jokin taho tuntisi koko tilanteen eikä samoja asioita tarvitsisi pyöritellä moneen kertaan eri paikassa. Käytännön apuna siivousta ja ruuanlaittoa sekä apua hakemusten täyttämiseen. Lisäksi tarvittaisiin konkreettisia keinoja ja ohjeita kommunikaation parantamiseen lapsen ja vanhempien välillä.

Kirjoittaja Katjaana Järvinen on työkennellyt kehittämistoiminnan monissa hankkeissa. Loiste-hankkeessa hän oli mukana vuosina 2018 ja 2019.

Kuvassa: Anne-Riitta Sola, Katjaana Järvinen ja Maisa Kosola Loiste-hankkeesta.