Perheet toivovat tukea ja kannustusta

Loisteen blogisarjamme on päätynyt kolmanteen osaansa. Ensimmäisessä osassa kerroimme huolestamme siitä, että arjen kuormittavuudesta huolimatta perheet eivät saa omaishoidon päätöksiä. Toisessa osassa kerroimme kyselyn tuloksista. Nyt on aika vetää yhteen päätelmät.

Kehitysvammaisten Palvelusäätiön hallinnoima Loiste-hanke tukee perheitä, joissa lapsella on jokin neuropsykiatrinen häiriö tai sen piirteitä. Niin kutsuttuun nepsy-kirjoon kuuluvat ADHD, ADD, Aspergerin oireyhtymä, autismin kirjo, Tourette sekä kielelliset erityisvaikeudet. Toteutimme syksyllä 2018 kyselyn kunnille ja perheille liittyen nepsykirjoon ja omaishoitajuuteen.

Vanhemmuuden vaatimukset ovat kovat

Kuntien vastauksista kävi ilmi, että myös pelkällä nepsydiagnoosilla on mahdollista saada omaishoidon päätös. Perheet kuitenkin kokevat, että näin ei ole. Rinnalle tarvitaan yleensä muita, hoidollisempia diagnooseja. Mistä tällainen näkemysero voi sitten johtua? Perheissä, joissa lapsella on jokin neuropsykiatrinen häiriö, lapsen hoito ei ole fyysistä vaan arkea kuormittavat monet muut asiat. Lainaan erään äidin sanoja: ”Sanotaan, että vanhemmuus on haastava laji. Nepsy-perheessä vanhemmuuden vaatimus on hardcore-tasolla.”

Kriteeristön pisteet eivät siis ole riittäviä päätösten saamiseen. Monessa kunnassa omaishoidon kriteerit pohjautuvat ikäihmisten, yli 65 -vuotiaiden hoitoon. Emme vähättele etteikö näissä ikäihmisten perheissäkin arki olisi haastavaa, tottakai se on, mutta se on erilaista kuin nepsylasten perheissä. Näin ollen tulisi olla erilaiset kriteerit molemmille. Kummankin perheen pitäisi yhtä lailla olla mahdollista saada päätös. Moni kunta on jo kehittänyt omia kriteereitään paremmin vastamaan perheiden arkea, mutta vielä olisi paljon tehtävää. Uskomme, että tarvitaan paljon tietoa ja yhteistyötä, jotta työntekijät tunnistaisivat näitä perheitä ja heidän arkeansa kuormittavia asioita.

Lepäämisen hetkiä lisää

Perheet viestittävät kyselyssä, että heistä monet ovat väsyneitä ja uupuneita. Monikaan ei käytä omaishoidon vapaitaan, koska kunnalla ei ole tarjota sopivaa paikkaa lapselle. Onhan se epäreilua, että omaishoitajalle kuuluisi lakisääteiset vapaat kuussa, mutta ei ole mahdollisuuksia niitä käyttää. Monesti nepsylapsille ei sovi olemassa olevat tilapäishoidon paikat, koska ne kuormittavat liikaa ja nostavat stressitasoa. Kotona stressin purkaus voi tulla isona ryöppynä eikä siihen vanhemman voimavarat riitä. Tarvitaan siis toisenlaisia ratkaisuja. Uskomme monessa perheessä arjen helpottavan, kun vanhemmat saisivat lepäämisen hetkiä. Kaikille ei kuitenkaan ole turvaverkkoa käytettävänään.

Tietoa ja kannustusta

Perheet kertoivat, että omaishoitajana toimimista vaikeuttaa uupumus, yksinäisyys, stressi, ulkopuolisten asenteet, oman työn joustamattomuus sekä virallisten asioiden jatkuva hoitaminen. Moni joutuu ottamaan palkatonta töistä, jotta pääsee lasta koskeviin palavereihin, joita voi olla kuukaudessa useita. Näin ollen rahalliset ansiot tippuvat muutenkin haastavassa arjessa. Kysyimme myös, mitä perheet toivoisivat itselleen kuntien puolelta. Toiveet olivat aika yksinkertaisia, kuten selkeitä ohjeita, ohjausta, neuvontaa, inhimillisyyttä, tukea ja positiivista kannustusta. Monelle perheelle olisi tarpeeksi pelkästään riittävä tieto asiaan liittyen.

Omaishoitajalle tarjottu tuki maksaa itsensä takaisin

Lukiessamme kyselymme vastauksia, jäimme pohtimaan, että mitä kävisi, jos nämä perheet ilmoittaisivat, etteivät enää jaksa hoitaa lastaan. Yhteiskuntamme joutuisi tällöin maksamaan sijoitus- ja laitospaikoista. Omaishoitajalle maksettava korvaus riippuu omaishoidettavan hoidollisuudesta. Moni perhe saa n. 300-400€ kuukaudessa, alemman tason mukaisesti. Lapsen laitoshoito maksaa n. 450-1000€ päivässä. On laskettu, että lapsen laitoshoitoon menee vähintään 90 000€ vuodessa. Sillä hinnalla saisi kotipalvelua vuoden jokaiselle päivälle 8 tuntia kahden ja puolen vuoden ajan. Tähän peilaten voidaan ajatella, että perheille voitaisiin myöntää reilummin omaishoidon päätöksiä sekä mahdollistettaisiin vapaiden pitäminen. Uskomme, että yhteiskuntamme jäisi silti plussan puolelle. Jatkumosta emme myöskään tiedä, jos vanhemmat saisivat mahdollisuuden lepoon, voisi se tarkoittaa, että muita tukimuotoja pysyttäisiin vähentämään. Puhumattakaan siitä, että lapsi saisi asua kotona omien läheisten kanssa.

Haluamme kiittää kaikkia perheitä ja kuntien edustajia vastauksista, ne olivat meille tärkeitä! Toivomme, että asiasta keskustelu ja sen kehittäminen ei loppuisi tähän. Tarvitaan uudenlaisia lähestymistapoja ja mahdollisuuksia. Jos kuntanne on kiinnostunut kehittämään nepsyperheiden omaishoitajuutta, voitte kysyä Loiste-hanketta mukaan tueksenne. Tulemme mielellämme!

Emme halua myöskään päättää tätä blogia negatiivisuuden kierteeseen. On näissä perheissä paljon positiivistakin. Lapset ovat energisiä ja kekseliäitä ja joku lapsi voi uppoutua mielekkääseen tekemiseensä todellisella intensiteetillä, mihin moni ei pystyisi. Vanhemmista tulee ennakoinnin ja organisoinnin mestareita. Monet vanhemmat oppivat näkemään vaikeuksissakin mahdollisuuksia ja heikkouksissa vahvuuksia. Lainaan vielä erästä äitiä: ”Ennen kaikkea erityisvanhemmuus on oppimatka itseen ja ihmisyyteen”.

Lue lisää Loiste-hankkeesta tästä linkistä.

Lue Loisteblogi1: Kyselyillä tietoa omaishoitajuudesta tästä linkistä
Lue Loisteblogi2: Tiukkaa tilastotietoa tästä linkistä

Kirjoittaja Maisa Kosola työskentelee projektipäällikkönä Loiste-hankkeessa.