Joustava työelämä on hyvinvoivan yhteiskunnan perusta
Moni erityislapsen vanhempi joutuu luopumaan työelämästä ainakin joksikin aikaa. Kodin ulkopuolinen työ on kuitenkin usein yksi hyvinvoinnin peruspilareista. Varjosta valoon -blogisarjan neljännessä kirjoituksessa Pia Lemmetty kertoo oman tarinansa takaisin työelämään.
Tiedätkö tunteen, kun kävelet valoisasta ulkoilmasta pimeään, ikkunattomaan eteiseen ja ovi paukahtaa kiinni selkäsi takana? Olet pimeyden ympäröimänä, etkä uskalla ottaa askeltakaan, vaikka tila on tuttu. Hetken päästä alat kuitenkin hahmottaa hämärässä eri sävyjä ja muotoja ja uskallat ottaa askeleen, toisenkin. Kätesi osuu ovenkahvalle ja ovi raottuu – oven takaa tulvii eteiseen valoa, ensin pieninä säteinä ja lopuksi koko tila on jälleen valoisa.
Erityislapsen vanhempi heitetään tuohon pimeään eteiseen, kun lapsi sairastuu tai vammautuu. Näin kävi itsellenikin lähes kymmenen vuotta sitten. Terveenä syntynyt esikoistyttäreni sai kaksivuotislahjaksi diagnoosin, jonka vuoksi hän olisi sidottu pyörätuoliin koko elämänsä ajaksi. Ja minkälaisen elämän! Alkuun saamamme uutiset olivat lohduttomia: sairauteen ei ole lääkettä ja se johtaa ties minkälaisiin hankaluuksiin vaikeasta skolioosista keuhkokuumeisiin.
Kun mikään ei ole enää kuten ennen
Ensimmäiset ajatukseni olivat synkkiä. Olin pimeässä tilassa: kaikki valo oli viety pois yhdessä humauksessa. Olin kolme viikkoa aiemmin saanut poikavauvan, ja minulle kerrottiin, että on mahdollista, että hänelläkin on sama sairaus, eli SMA. Olin lohduton. Mietin, että olin ollut lähes täydellisen onnellinen, ja se kaikki onni oli viety pois. Olin varma, etten enää koskaan olisi onnellinen, ettei siihen pimeään eteiseen enää koskaan osuisi ensimmäistäkään valonsädettä.
En tiennyt vammaisuudesta mitään. Elämästä tuli hakemuksia, lomakkeita, selvityksiä ja surua. Olin hyväpalkkaisessa työssä It-koulutusfirman toimitusjohtajana, mutta ajatus töihin paluusta tuntui lähes absurdilta. Budjetit tai koulutussuunnitelmat eivät voineet vähempää kiinnostaa – kuten ei mikään mukaan – ja niinpä otin lopputilin asiaa sen kummemmin miettimättä.
Uusia tuulia
Aikaa kului, näin jälkikäteen ajateltuna itse asiassa yllättävän vähän. Pimeydessä alkoi vähitellen näkyä valoja, ensin harmaan eri sävyjä ja sitten myös värejä. Elämä löysi omat uomansa ja eräänä päivänä huomasi jälleen hymyileväni. Pikkuveljellä ei ollut sairautta ja perheeseemme syntyi vielä kolmas lapsi, myös ilman SMA:ta. Vauvavapaat antoivat mahdollisuuden ottaa etäisyyttä työelämästä, mutta puuhakkaana ihmisenä mietin jo melko pian, millä alkaisin itseäni ja perhettäni elättää. Ensimmäinen askel kohti yrittäjyyttä oli verkkokaupan perustaminen. Näin Kanadassa sukulaislapsilla käteviä lastentarvikkeita, joita Suomesta ei saanut. Halusin tilata niitä itselleni, mutta pienin erä oli 150 kpl. Kun itse tarvitsin kolme, jäi minulle vielä 147 tuotetta, joista verkkokauppani alkoi. Opettelin uusia asioita: somemarkkinointia, koodaamista, verkkokaupan prosesseja. Varasto oli autotallissa ja noin kolmen vuoden aikana käsittelin yli 1500 tilausta.
Hakeuduin myös osa-aikaiseksi opettajaksi ammattikorkeakouluun. Päivät tulevien rakennusinsinöörien kanssa oli mahtavaa vaihtelua kotona olemiselle. Luokan eteen käveleminen pakotti myös miettimään vähän ulkonäköä sekä päivittämään osaamista tietyistä asioista.
Vapaaehtoistyö tuo merkityksellisyyttä
Yksi merkittävä asia elämänsyrjään kiinnipääsemisessä oli myös vapaaehtoistyössä. Toimin aktiivisesti Leijonaemoissa, ensin jäsenenä, sitten hallituksessa ja lopuksi myös koko organisaation puheenjohtajana. Tämä toi arvokasta osaamista järjestömaailmasta ja antoi yhä syvällisempää ymmärrystä siitä, mitä kaikkea erityislapsen vanhemmuus voi olla. Muutimme myös Espoosta Helsinkiin, ja uuteen kotipaikkaani pääsin kiinni toimimalla aktiivisesti päiväkodin vanhempainyhdistyksessä: täältä sain ystäviä, joiden kanssa olen yhä päivittäin tekemisissä.
Tein monenlaista, mutta ajatus ihan täysipäiväisen työn tekemisestä tuntui vieraalta: en halunnut joutua selittämään jokaista sairaalareissua tai terapiaa, vaan halusin säilyttää tietyn vapauden. Opetin ja tein erilaisia keikkoja toiminimiyritykseni kautta, kunnes minulle tarjoutui mahtava tilaisuus ryhtyä yrittäjäksi nykyisessä firmassani, Mamworkissa. Olin tehnyt useamman työkeikan Mamworkin kautta, kunnes vajaa kuusi vuotta sitten ostin yrityksen kokonaan itselleni. Siitä asti olen toiminut päätoimisena yrittäjänä omaishoitotyön rinnalla. Yrittäjyys on ollut itselleni se paras tie, vaikka välillä on ollut päiviä, jotka vaihtaisin pois koska tahansa.
”Työn tekeminen on yksi merkittävä viitoittaja tielläni”
Jos olisin itse jäänyt lopullisesti kotiin, en varmasti voisi kovin hyvin. Työllä on paljon muutakin annettavaa kuin raha. Itse asiassa, omaishoitajana työ harvoin on valmista ja se on myös työtä, johon meillä harvalla on koulutusta, mutta omaa ammattia harjoittaessa voimme saada tunteen siitä, että osaamme ja teemme asioita, joita olemme valinneet tehdä.
Yhteiskuntamme suhtautuu paikka paikoin melko nihkeästi osa-aikaiseen työhön tai yrittäjyyden ja erilaisten tilanteiden yhdistämiseen. Uskon, että tässä suurimmat ongelmat ovat tiedon puute ja vanhakantaiset asenteet. Esimerkiksi toisissa kunnissa yrittäjyyttä aloitteleva omaishoitaja saa starttirahan siinä missä muutkin, kun taas toisessa kunnassa on todettu, että omaishoitaja ei missään nimessä voi saada starttirahaa. Näin vaalien kynnyksellä on hyvä peräänkuuluttaa erilaisten joustojen miettimistä niin, että niistä olisi ihan aidosti hyötyä tarvitsijoille.
Minä pääsin pimeästä takaisin valoon monen eri asian summana, mutta koen että työn tekeminen on yksi merkittävä viitoittaja tielläni. Työksi lasken myös vapaaehtoistyön, jota teen edelleen viikoittain, nyt SMA Finlandin puheenjohtajana. Elämämme on meidän elämää, ei kenenkään muun. Tyttäreni on reipas neljäsluokkalainen, joka voi hyvin – pelätty skolioosileikkaus on takana ja kiitos lääketieteen, hän saa nyt myös lääkettä joka pitää ainakin ne pahimmat uhkat kauempana.
Pia Lemmetty
Kirjoittaja on Leijonaemot ry:n aktiivivapaaehtoinen ja entinen puheenjohtaja, kolmen lapsen äiti sekä työssäkäyvä omaishoitaja.
___________________________________________________________________________________
Varjosta valoon – viiden blogikirjoituksen sarja pohjautuu KVPS:n koordinoiman ja pääosin järjestöistä koostuvan Pähkinänsärkijät -verkoston toteuttamaan erityislapsiperheiden vanhemmille suunnattuun kyselyyn parisuhteesta ja vanhemmuudesta. Kysely selvitti vanhempien pelkoja, huolia, kuormittavia tilanteita, voimavaroja, selviytymistä ja eron jälkeistä vanhemmuutta. Kyselyyn vastasi 324 erityistä tukea tarvitsevan lapsen vanhempaa touko-kesäkuun 2018 aikana.
Pähkinänsärkijät-verkostoon kuuluu Kehitysvammaisten Palvelusäätiö, Ensi- ja turvakotien liitto, Tampereen ensi- ja turvakoti ry, Setlementti Tampere, Leijonaemot ry, Parisuhdekeskus Kataja, Tampereen evankelisluterilainen seurakunta, Kehitysvammaisten Tukiliitto ry sekä ViaDia ry.