Erityislapsi opettaa

Kirjoitettu: 5.3.2019, KVPS

”Hän tuo niin valtavaa iloa ja onnea meille, ettemme enää toivoisi minkään muuttuvan.” Varjosta valoon -blogisarjan ensimmäisessä kirjoituksessa Anni Harada avaa koskettavasti tuntojaan erityislapsen vanhemmuudesta ensi hetkistä alkaen.

Ensitiedon hetket

Kun ensimmäisen kerran kuulimme poikamme downin syndroomasta, olin vasta raskausviikolla 14. Olimme juuri muuttamassa Suomesta Japaniin mieheni työn vuoksi, ja kaiken piti olla hyvin. Olin juuri valmistunut Tampereen yliopistosta ja minun piti saada nyt vain nauttia raskaudesta ja vauvan tuloon valmistautumisesta. Mutta sitten jotakin odottamatonta tapahtui. Vauvamme sai downin syndrooman diagnoosin ja maailmamme murtui. Se tuntui siltä, kuin joku olisi repinyt sydämeni irti. Kaikki ne unelmat, odotukset ja toiveet omasta vauvastamme vietiin meiltä pois ja korvattiin pelolla, surulla ja huolilla. Emme me olleet tätä odottaneet, haaveillessamme siitä, millainen vauvamme olisi, ja miltä hän näyttäisi… Raskauden ajan tunteemme seilasivat ylös alas, mutta pikkuhiljaa aloimme tottua ajatukseen siitä, että saisimme pienen, ihanan vauvan, jolla olisi downin syndrooma.

Erityinen ilo

Micah syntyi Japanissa, lastensairaalassa missä saimme valtavan hyvää hoitoa. Siellä ensimmäistä kertaa vauvojen teholle häntä katsomaan päästyämme, tajusimme, että mehän siinä onnekkaita olimme. Onnekkaita, että vauvamme on elossa, hengitti, söi ja oli kyvykäs avaamaan silmänsä. Vaikka tuo aika oli omalla tavallaan rankkaa, koimme upeaksi asiaksi sen, miten tällaiset kokemukset voivat kääntää maailman aivan ylösalaisin. Näkemään rakkauden ja toivon kokonaan uudella tasolla. Ymmärsimme, että Micah ei ollut ainoastaan diagnoosinsa määrittelemä vauva, vaan meidän ikioma lapsemme, josta saisimme pitää huolta ja jonka kanssa saisimme luoda ikiomaa perhe-elämää. Ymmärsimme, että nuo alun, peloista johtuneet murskaavalta tuntuneet tunteet, eivät olleetkaan pelkäämisen arvoisia asioita. Ymmärsimme, että downin syndrooma ei määritellyt häntä ihmisenä, vaan se oli yksi hänen ominaisuuksistaan. Niistä monista, joita hänellä oli lukemattomia muitakin. Noista päivistä lähtien, oli pelkomme korvattu toivolla, suru ilolla ja huolet tulevaisuudessa odottavilla iloisilla ja onnellisilla asioilla.

Arjen onnistumisia ja kehityksen askeleita

Siitä lähtien olemme eläneet mielestämme hyvää perhe-elämää ja perhearkea. Olemme saaneet kokea suuria riemun ja onnen tunteita, kun lukuisten toistojen jälkeen olemme saaneet todistaa uusien taitojen oppimista. Tänä talvena esimerkiksi Micah oppi laskemaan liukurilla niin, etteivät jalat enää osuneet maahan. Voi sitä riemun määrää. Hän kommunikoi edelleen suurimmaksi osin tukiviittomien avulla, mutta joka kerta hänen onnistuessa muodostaa sanan, jonka me muut ymmärrämme, leviää hänen kasvoilleen valloittava hymy.

Emme enää toivoisi minkään muuttuvan

Helmikuussa Micah-poikamme täytti viisi vuotta, ja olemme valtavan kiitollisia siitä, minkälainen poika hänestä on kasvanut. Pieni poika, joka rakastaa traktoreita ja linja-autoja, musiikkia ja seikkailuja, spagettia ja pullia, äitiä ja isiä, pikkusiskoa ja mummoa. Micahilla on sellaisia taitoja, joita uskaltaisin sanoa meiltä ”muilta” puuttuvan. Lukemattomia kertoja olemme saaneet nähdä, kuinka hän rohkeudellaan ja ilollaan on tuonut hymyn vastaantulijoiden kasvoille tervehtiessään tuiki tuntemattomia ihmisiä, heilauttaessaan kättänsä ja huudahtaessaan reippaalla äänellä ”Moi!”. Meistä vanhemmista tuntuu, että hän jollakin ihmeellisellä tavalla tunnistaa tunnetiloja, ja on tämän taidon myötä muun muassa taitavin lohduttaja pikkusiskon tarvitessa halia. Hän tuo niin valtavaa iloa ja onnea meille, ettemme enää toivoisi minkään muuttuvan.

Kaunein arki – tässä ja nyt

Micah’in downin syndrooman kautta olemme saaneet lukuisia oppitunteja rakkaudesta, kärsivällisyydestä ja kestävyydestä. Asiat, jotka ennen tuntuivat pieniltä, nyt tuntuvat suurenmoisilta voitoilta. Hän on opettanut meille elämästä, joka on tässä ja nyt, jokaisessa hetkessä ja jokaisessa kanssakäymisessä. Ei tulevassa tai asioissa mitä haluamme saavuttaa, ostaa tai missä haluamme kehittyä maailman parhaaksi – vaan yksinkertaisissa, jokapäiväisissä asioissa. Ihmisissä, jotka ovat meidän edessämme. Halauksissa ja hymyissä. Lämpimissä korvapuusteissa ja lasillisessa maitoa.

Anni Harada

Kirjoittaja on 5-vuotiaan down-pojan äiti, joka asuu perheineen Tampereella. Harada työskentelee ViaDian Alueellisessa koordinaatio -hankkeessa, ja on työnsä kautta mukana myös Pähkinänsärkijät-verkostossa. Perheeseen kuuluu äidin, isän ja Micahin lisäksi 2-vuotias pikkusisko. Nimi ”Micah” (laus. Maika) tarkoittaa englanniksi ”to seek kindness, to love justice”.
_________________________________________________________________________

Varjosta valoon – viiden blogikirjoituksen sarja pohjautuu KVPS:n koordinoiman ja pääosin järjestöistä koostuvan Pähkinänsärkijät-verkoston toteuttamaan erityislapsiperheiden vanhemmille suunnattuun kyselyyn parisuhteesta ja vanhemmuudesta. Kysely selvitti vanhempien pelkoja, huolia, kuormittavia tilanteita, voimavaroja, selviytymistä ja eron jälkeistä vanhemmuutta. Kyselyyn vastasi 324 erityistä tukea tarvitsevan lapsen vanhempaa touko-kesäkuun 2018 aikana.

Pähkinänsärkijät-verkostoon kuuluu Kehitysvammaisten Palvelusäätiö, Ensi- ja turvakotien liitto, Tampereen ensi- ja turvakoti ry, Setlementti Tampere, Leijonaemot ry, Parisuhdekeskus Kataja, Tampereen evankelisluterilainen seurakunta, Kehitysvammaisten Tukiliitto ry, ViaDia ry, Yhden vanhemman perheiden liitto ry sekä Kehitysvammatuki 57 ry.