”Aivan valloittava ekaluokkalainen!” – Hyvää Downin syndrooma päivää!
Kansainvälistä Downin syndrooma päivää vietetään vuosittain 21. maaliskuuta. Päivä on YK:n vahvistama juhlapäivä, jonka tarkoituksena on edistää tietoisuutta Downin syndroomasta. Anni Harada kertoo tänään Micahista, odotuksesta, ensitiedosta sekä äitiyden haasteista, iloista ja onnen hetkistä.
”Micah on aivan valloittava! Iloinen ja innokas oppimaan uutta”, äiti Anni Harada kuvailee.
Micah on 9-vuotias pieni ekaluokkalainen. Äidin mukaan poika on koulun myötä itsenäistynyt kovasti, huolehtii itse repustaan, tekee läksyt tunnollisesti ja pyöräilee aamuisin kouluun.
Epävarmuuden aika
Lapsivesitutkimus toi jo raskausaikana Annille ja hänen puolisolleen Seiyalle tiedon, että perheen esikoisella on Downin oireyhtymä. Seurasi raskaita kysymyksiä: ”Oletteko varmoja, että haluatte jatkaa raskautta? Oletteko valmistautuneet mahdolliseen raskauden keskeytykseen?”
”Raskauden keskeytys ei ollut meille vaihtoehto”, Anni toteaa.
Mielikuvat ensimmäisestä lapsesta piti luoda uudelleen. Onnellinen odotus vaihtui epävarmuuden aikaan. Diagnoosi tuntui tuolloin isolta pudotukselta, romahdukselta, sairaalasta saatu ensitieto kun oli täynnä riskejä ja erilaisten liitännäissairauksien mahdollisuuksia. Tarjolla ei ollut tietoa, mitä kaikkea down-lapset osaavat ja kuinka he voivat nauttia elämästä.
”Tuntui surulliselta, epäreilulta ja tuskalliselta”, Anni muistelee. Toivo hiipi kuitenkin pikkuhiljaa takaisin, kun alkoi löytyä tietoa perheistä, joihin down-lapsi oli tuonut mukanaan valtavasti hyvää.
Levollisuutta ja läsnäoloa
Lapsen syntymän jälkeen huojennus ja ilo täyttivät vanhempien mielen.
”Oivalsimme, että Micah on ensisijaisesti meidän lapsi. Downin syndrooma ei määritä sitä, mitä hän merkitsee meille”, Anni miettii.
Haradan perhe asui Micahin varhaiset vuodet Japanissa: maa oli uusi eikä ympärillä ollut ystävä- ja sukulaisverkostoja. Annilla sai rauhassa tutustua ja luoda suhdetta ensimmäiseen lapseensa.
Arjessa lapsen erilaisuus unohtui. Vanhemmuus oli toki tavallista vaativampaa: Arjen taitojen opetteleminen lapsen kanssa vaati aikaa. Ehtiväinen lapsi tarvitsi myös tavallista enemmän valvontaa ja varuillaan oloa.
Ilonaiheet olivat Annin mukaan kuitenkin paljon suurempia kuin haasteet. Arki Micahin kanssa opetti levollisuutta ja läsnäoloa.
Ilon ja onnen hetkiä
”Tänä päivänä koen, että olen saanut lisälahjan tämän lapsen myötä. Olen kasvanut ihmisenä ja oivaltanut elämässä aidosti tärkeitä asioita”, Anni pohtii.
Micah on opettanut nauttimaan elämän pienistä, suurista asioista. Äidille ilon ja onnen hetkiä tuovat lapsen uudet taidot, vaikka K-kirjain tai ensimmäinen kokonainen lause.
Äitiä ilahduttaa myös suuresti, miten taitavasti lapsi huomioi muut ihmiset ja iloitsee ihmisistä ympärillään. Micah halaa hellästi pikkusiskoaan ja keittää mielellään aamuisin kahvit vanhemmilleen.
Micahin viikon kohokohta on suklaajäätelötötterö aina perjantaisin. Lapsen kanssa eletään hetkessä ja iloitaan yhdessä. Lapsen ilo tarttuu.
Vahvuuksia ja voimavaroja
Kehitysvammaisten Palvelusäätiö tuli Haradan perheelle tutuksi Taitoa tulevaan -valmennuksen myötä. Arki kahden pienen lapsen kanssa tuntui tuolloin kuormittavalta.
”Tuntui ihanalta, kun keskityimme lapsemme vahvuuksiin ja mietimme perheemme voimavaroja”, Anni muistelee. Positiivinen ja ratkaisukeskeinen lähestymistapa tuntui hyvältä. Anni Harada suositteleekin lämpimästi Palvelusäätiön valmennuksia ja kursseja.
Teksti: Elina Leinonen
World Down Syndrome Day 2023
Downiaiset – Suomen Downin Syndrooma ry
Kansainvälinen Downin Sydrooma päivä
